quarta-feira, 18 de maio de 2016

Hoje mais um dia de consulta, esta de neurologia e mais uma vez vai ser encaminhada para uma consulta de psicologia e talvez, mas o mais certo de pedopsiquiatria porque a princesa anda a ter comportamentos mais agressivos e nem imaginava que o seu sorriso tinha características preocupantes, a médica disse o nome que se dá a isso só que a minha cabeça já esta muito cansada e não fixei.
A princesa tem tido estados de agressividade muito grandes, onde tem uma transformação por vezes assustadora e muito cansativa, agride-me trata-me mal verbalmente e fisicamente em que por vezes é muito complicado conseguir controlar. Não faz muito tempo em que teve um episódio destes e com um grande período de tempo e no fim tinha dito que tinham sido vozes que lhe mandaram fazer aquilo, porque eu sou a culpada, fiquei aflita com estas palavras só que dei um desconto, facto é que voltou acontecer as tais vozes voltaram à sua cabeça e voltou a ter mais um episódio com agressividade para mim e para ela isto é muito difícil de digerir porque como digo melhora em algo só que piora em outros aspectos e por muito fortes que tenhamos que ser as forças vão e uma certa angústia toma conta de nós.
Como já devem calcular já me vai faltando as palavras e cada vez é mais complicado eu perceber tudo isto, são muitos problemas juntos onde todos eles afectam-se e por muito que eu tente minimizar todos eles é me impossível, não tenho o poder nem o dom para tal.
Por outro lado começou a parte de ela começar a ter mais noção dos seus problemas, ao ponto de dizer que sente nojo dela derivado à sua PEG, questiona-se o porquê de sofrer e o porquê que é assim, já começa em ter medo de ir ao hospital pois sabe ao que vai e por aí fora, onde eu muitas vezes não tenho resposta ou uma justificação fácil para ela poder entender embora um dia irei lhe contar o porquê de ela ter nascido muito prematuramente e com muito muito baixo tempo.
Como tenho firmado a princesa no dia em que nasceu entreguei-a a Deus e sei que no meio de tudo isto ela é uma menina abençoada porque está cá e feliz, pois é o meu dever fazer por isso e o que me orgulha é que quem a vê não diz que ela é uma criança doente como é, Alhamdulillah por isto e que Deus me dê forças para continuar afazê-lo não quero que se sinta diferente ou com limitações, a nossa palavra de ordem é batalhar até onde Deus nos permitir!!



Por ti lutarei, por ti farei de tudo para poderes ser uma criança feliz.... amo-te princesa e estaremos sempre juntas nesta batalha, In Shaa Allah!!!



Princesa Encantada!!

terça-feira, 17 de maio de 2016

Hoje mais um dia de consulta e mais uma vez venho um pouco em baixo, sempre que vou a uma consulta espero uma notícia mais agradável e vou cheia de esperança, mas como sempre tem sempre algo que me faz ficar em baixo.
Hoje foi a consulta de doenças respiratórias e claro a princesa está muito condicionada neste aspecto e por isto toda a sua funcionalidade tanto motora como psicológica fica afectada, pois por o que a médica me explicou os seus pulmões são como "dois tijolos" e a dificuldade em que ela tem ao respirar é bastante ao que a limita quase em tudo. vai fazer uma nova medicação e vão encaminha-la para o Hospital Garcia de Orta ou Santa Maria, para pneumologia!
A princesa também esteve a fazer exames derivado ao seu grau de atraso e infelizmente vai ter que ir para a lei III de deficiência pois precisa muito de apoio a nível escolar e de tudo o resto, como terapia da fala, fisioterapia e por aí além, porque neste país os meios para estas crianças especiais são tão limitados.
São seis anos nesta batalha, são seis anos a viver para ela e a tentar que ela tenha uma boa condição de vida, mas neste país é complicado porque as ajudas são poucas e ainda por cima cortam o pouco que dão. São seis anos não a viver, são seis anos a sobreviver ou a tentar porque por vezes nem sei como o consigo, mas alhamdulillah tenho Deus comigo e mesmo por vezes lhe falhar, Deus compensa-me em algo....
Hoje sinto-me revoltada,magoada,impotente por não ver muitos progressos positivos e por não poder fazer mais por ela, mas Deus sabe o melhor e irei aceitar tudo que ele tiver para mim porque tal como os médicos dizem, tenho que viver um dia de cada vez e aproveitar o máximo e ajuda-la e é o que tenho feito nestes seis anos de vida dela e irei continuar a fazer até Deus permitir.
Amanhã iremos a mais uma consulta esta de neurologia e vamos lá ver o que a médica irá dizer!!

In Shaa Allah ....




Hope uma palavra tão forte que enche o nosso coração e é isso que tenho todos os dias!!!




Princesa Encantada!!