Como me custa te ver assim e não poder fazer mais,como me custa não poder estar no teu lugar e como me custa não poder te dar toda saúde que tanto precisas.Cada vez estamos mais juntas e unidas mesmo que por vezes eu tenha de me impor e te dizer não,pois amo-te muito e por isso faço tudo para que cresças da melhor forma possível,mas no fundo tu sabes disso e se sente como hoje nas palavras que me disseste de manhã ( mãe não te quero perder nunca ) e eu também não minha querida pois és a minha vida a minha luz e aquela que me faz ter força para acordar e sorrir.Sei que Deus esta contigo e vai estar sempre e ele vai te proteger e guiar-te no caminho certo e que tudo isto que estas a passar vai acabar e vais ter a vida que tanto mereces.Deus deu a alegria de te ter na minha vida e de poder continuar a minha missão,pois nada nesta vida é por acaso e tu vieste encher meu coração de muito mais amor e alegria e ensinas-me todos os dias o que é ser forte e como saber lidar com as situações de sorriso no rosto. Cada lágrima tua é como se de um bocado de mim fosse arrancado e cada sorriso é uma brisa que enche a minha mente e coração de esperança.....Hoje fiz um carinho para ti embora não chega para expressar tudo o que vai dentro de mim,mas cada carinho faz me sentir mais perto de ti e com mais força. Mereces tudo e por ti faço tudo pois o meu amor ultrapassa seja o que for e a ti não vai faltar nada pois milagres não faço,mas faço acontecer e temos grandes amigos,familiares e uma nova família e os manos que nos amam e apoiam.Cada palavra que escrevo não chega para dizer o que sinto,o que sei é que sinto muito orgulho em ser tua mãe e obrigada meu Deus por esta bênção que és tu minha Princesa!!

Princesa Encantada!!

A Princesa já começou com as sessões de cinesioterapia e agora vai melhorar muito mais se Deus quiser!!
Ela esta tão cheia de secreções chego a tirar à noite uma toalha de rosto,já há muito tempo que não a via assim parece que o tempo voltou atrás e claro a minha cabeça voltou a ter as tais recordações que por vezes ficam adormecidas.
A minha Princesa tem sempre a sua boa disposição e o seu sorriso mais lindo presente e leva tudo na sua tranquilidade pois isto já faz parte da sua vida e é um habito,então isto para ela é como ir "brincar" e ainda bem que assim o é pois torna a vida dela muito mais fácil de ser levada. A princesa adora as sessões de fisioterapia como de cinesioterapia pois como já se sabe "defender" faz tudo na brincadeira e isso alivia a sua dor é um grande exemplo e como tenho aprendido com ela.
Amanhã vamos ao hospital D. Estefânia à consulta de Nutrição para ser avaliado o seu peso e massa muscular e para aumentar o valor da medida para cada refeição e dia a dia vamos vendo como ela vai no seu peso,mas Deus esta com ela e sei que vai ajuda-la como tem feito até aqui.

E é com este sorriso que ela leva a sua vida da melhor forma e transmite a sua força aqueles que a rodeiam.

Com este sorriso ela supera cada etapa e faz com que a sua dor seja minimizada.

Com este sorriso a minha filha ensinou-me que não se deve chorar por o minimo e sim dar GRAÇAS A DEUS por todas as batalhas superadas e sorrir sempre.

Princesa Encantada!!

A minha Princesa esta novamente com uma infecção respiratória e não tem estado nada fácil conseguir baixar a sua febre mas, Deus vai ajuda-la a sua falta de ar esta muito melhor pois tenho feito o plano que a médica passou em caso de crise e graças a Deus esta a resultar.
Ontem foi um dia mau e um fim de tarde e noite ainda pior,a febre muito alta e uma grande crise de falta de ar,não comia nada de jeito e o que comia ia tudo fora por um lado é muito bom pois a expectoração sai toda. Tem sido alimentada por o botão e tem conseguido aguentar as refeições,o que me deixa mais aliviada!!
O estado dela era tão frágil ontem que a Princesa num certo momento disse ( mãe se me acontecer alguma coisa,ficas feliz? ) ora uma mãe a ouvir isto custa,dói só que claro não chorei aguentei forte e respondi a sua pergunta mas,por dentro o meu coração sangrava e chorava pois a minha menina mais uma vez estava preocupada em como eu ficava. A nossa ligação é muito forte sempre fomos uma para outra e sempre a chorar a dor de ambas e a sorris a felicidade também.
A Princesa é muito forte e batalha contra as suas limitações e nada a faz parar,mesmo assim mais em baixo ela não para e quando esta mais sossegada tem de estar a fazer algo. Ontem como estava mais aflita esteve o dia praticamente deitada a ver televisão mas,mesmo assim ia fazendo das suas e ainda bem a sua persistência tem feito com que ela supere as suas batalhas mais complicadas!!
Hoje esta um pouco melhor e já vai comendo por a boca e não tem tido febre por menos à umas oito horas o que é muito positivo e a sua falta de ar esta controlada com as bombas. Esta mais alegre e comunicativa e um pouquinho do que já é habitual na Princesa a sua teimosia....
Sei que isto é habitual na sua vida e então nesta altura do ano mas,por muitas crises e infecções que ela faça e por muito habituada que eu esteja,nunca estou segura em meu coração e o medo vive constante dentro de mim pois eu nem se quero imagino nesta fase se algo acontece de pior a ela penso que ia quase tudo em mim com ela. Deus deu-me esta grande prova de amor para eu superar e a minha tarefa é cuidar,amar e proteger tanto a ela como os seus irmãos e isso mesmo que custe a minha felicidade e bem estar,pois mãe é isto é cuidar do que é dela por dádiva.

De há cinco anos para cá a minha Princesa e eu vamos muitas vezes à rua dos sonhos,pois a nossa vida resume a muitos sonhos lindos e alegres e sei que um dia todos os teus sonhos se vão realizar,meu amor!!

Princesa Encantada!!

Ontem fomos a mais uma consulta de Gastrenterologia e apesar das minhas expectativas estarem positivas,o que estava a espera não se sucedeu.
A Princesa anda a comer muito melhor e já consegue até comer o segundo prato não todos os dias mas,já vai conseguindo e a fruta tal como ontem comeu uma maçã inteira,coisa que nunca tinha feito. Só que ainda não se chegou a um entendimento o seu peso contínua muito abaixo do esperado e claro como tal nem pensar em retirar o botão,apesar de ter ficado triste e meu coração sangrar por dentro,sei que é a melhor coisa a fazer pois acima de tudo esta a saúde dela e a continuação dos progressos.
A Princesa ontem mais uma vez teve que queimar as tais carnes e mudou o botão pois já estava na altura um ano passou e tinha de ser feito. Portou-se mais uma vez que nem uma valente mais uma lição para os adultos e que orgulho tenho na minha filha tão frágil e tão forte ao mesmo tempo!!
Agora que ela esta a comer por a boca e a mastigar mais começou a produzir mais suco gástrico e então tem sido um pouco mais complicado,pois tem sempre aquela zona muito suja pois sai restos de alimentos e produz um cheiro azedo que por vezes ela fica constrangida porque já se apercebe da situação e é muito complicado por vezes fazer com que ela perceba o que esta a passar. Nesta fase da idade dela cinco anos a sua mentalidade esta mais evoluída e as suas perguntas são mais complicadas e se eu por vezes não sabia o que responder agora fico mais apreensiva,pois tenho medo de dizer algo que a faça ficar pior ou de a por a pensar mais nesse assunto.
Esta a ser uma grande luta mas,espero que rápido sela ultrapassada e Deus vai nos ajudar como tem feito ao longo destes cinco anos de luta. Como sempre tenho dias em que me vou abaixo e foi o que aconteceu pois uma mãe quer sempre o melhor e ver seus filhos bem e felizes,só que esse poder não tenho na totalidade então faço o que posso para tal e tentar minimizar todo o seu sofrimento e tristeza quando ela esta para que possa ter uma infância mais descontraída possível e isso é o trabalho de uma mãe é o seu amor a falar através dos actos.
Cada vez que lhe vou fazer a limpeza naquela zona como choro por dentro e fico a sorrir por fora e tanta vez que só digo é disparates para que tanto eu como ela não fiquemos a pensar tanto nisto,claro que para mim é mais difícil pois esta acumulação já é de longa data e não se esquece,faz é o contrário eu me lembrar de tudo e voltar as tais misturas de sentimentos!!
deixo aqui uma fotos para terem a noção do que é o dia a dia com a manutenção do botão e vão poder constatar que é complicado e para mais de quando se trata de uma filha(o).....

1ª fase

2ª fase

4ª fase

3ª fase

É COM ESTE SORRISO QUE ME VEJO RECONFORTADA E ME DÁ TODAS AS FORÇAS PARA EU SER FORTE,É COM ESTE SORRISO QUE EU CORAÇÃO SE ENCHE DE TANTO AMOR... COMO TU DIZES A MIM (MAMÃ KIDA) EU DIGO-TE A TI FILHA KIDA AMO-TE MUITO!!!!!!!

Princesa Encantada!!

Há cinco anos atrás tive a maior alegria,vieste ao mundo para mudares por completo a minha vida mas,tu compensas todos os contra tempos que temos tido até hoje.
Até hoje e como sempre temos travado batalhas e com sucesso em quase toda e vamos continuar a têr se Deus quiser....
Cada vez que recordo esses primeiros anos de tua vida apercebo que tamanha coragem e força de vontade tu tiveste pois a tua situação não foi fácil e infelizmente também não tinhas a estabilidade devida onde deverias ter.  Fomos sempre uma para a outra e isso até hoje é bem visível,sempre estivemos uma ao lado da outra nos maus e bons momentos,muitas lágrimas chorei sozinha a pensar que não te iria ver mais só que uma mãe ama tanto seus filhos que essas lágrimas transformavam-se em força e lá estava eu ao teu lado a dar toda a minha energia para conseguires lutar e como conseguis-te até hoje estar comigo.
Como foi difícil não poder te pegar ao colo como tinha feito com os manos e não te poder dar todo o amor e calor para sentires o quanto te amava mas,eu sei que o sempre soubeste mesmo estando privada de estares ao colo e a mamar como deveria ser o normal!!
São momentos que vão ficar para sempre na minha memória e que um dia te contarei para poderes teres a noção de o quanto lutas-te para sobreviver e saberes que não estas cá em vão tu tens uma missão e um dia a iras cumprir.
Até hoje só sei praticamente viver para ti e assegurar que vais melhorar dia para dia e o que estas a passar hoje amanhã não iras mais,estou aqui para te proteger e dar todo o amor e que tenhas menos tristezas em tua vida,pois o teu sorriso é uma lição de vida.
Apesar das circunstancias em que vieste agradeço a DEUS por me ter abençoado com a tua vinda,cada momento contigo não foi em vão e se hoje estamos juntas Deus ajudou nos pois,somos uma só praticamente e sempre lutamos sozinhas para que tal acontecesse e ainda hoje continua assim eu e tu....
Agora com os teus manos em nossa casa e com a presença mesmo que longe do nosso anjo tu começas-te a comer como nunca te tinha visto e já nem por o botão de alimentação tu comes alhamdilillah,a força do amor em família supera tanta coisa que a prova és tu Princesa,o amor dos manos estão a fazer milagres.
Eu sei que este ano vamos ter muitas vitórias se Deus quiser e sei que iremos derramar lágrimas de alegria e mais sorrisos vamos ter e um dia ao lembrar de tudo isto só poderemos agradecer a Deus por todo este caminho que não foi em vão!!

 Como eras minha Princesa tão frágil e pequenina e o quanto tu lutas-te és a minha pequena grande guerreira!!

Hoje continuas a ser frágil e pequenina mas,a tua garra esta maior e a tua vontade de vencer e que Deus te proteja sempre e nunca deixes de sorrir!!

Princesa Encantada!!