segunda-feira, 5 de outubro de 2015

Tenho andado afastada porque a minha vida levou um tombo a quase a 100%, mas Deus irá ajudar-me a superar mais esta etapa que ele pôs na minha vida.
A Princesa começou mais um ano de pré-escolar e para não destoar dos anos anteriores logo na primeira semana ficou doente e tem se mantido o estado dela assim, começa o aperto no coração pois geralmente o outono e inverno é sempre assim doente, que Deus nos proteja para mais um ano de batalha.
A semana passada fui à consulta de Gastro e as coisas não estão a correr como eu gostaria ou até mesmo o que os médicos esperavam, parece que tudo esta a voltar à cinco anos atrás. Fui com uma esperança que boas notícias iria ter, mas nada disso aconteceu pois a Princesa perdeu muito peso nestes últimos meses e nem sequer ocorreu que fosse assim tanto, sabia que tinha perdido só que quando olhei para a balança foi como se de um soco no estômago estavam a dar-me, a minha filha tinha perdido quase 4kg do seu peso estava a pesar quase os 13kg e simplesmente agora esta com 8.450gr com quase seis anos.
Já podem imaginar como esta a minha cabeça não para de pensar e depois de me dizerem sempre ( mãe viva dia a dia ), isso já vivo eu com sustos e medos e com tristezas e alegrias e sempre a pensar como vai ser o amanhã embora só Deus saiba, só que quem não pensa mesmo sabendo que Só Deus o sabe? como posso estar bem se vejo a minha filha a regredir? eu sei que existe casos piores que o meu e quem me conhece sabe que não fico indiferente até por sinal, estou sempre aqui para quem precisa de mim e faço de coração, pois sei bem o que é passar por todo um processo sozinha como tantas mães e pais como óbvio.
Dói quando vemos nossos filhos a sofrerem e eles nos retribuem um sorriso e não uma lamentação ou uma injustiça e aí se vê o quanto crescem sem darem conta, são pequenos adultos forçados a crescer e a darem conta que a vida deles tem limites e diferenças só que mesmo assim são eles que nos dão força para que nos possamos levantar no dia seguinte e continuar a batalha, eles dependem de nós e nós deles pois já não sabemos viver sem eles.
Ando revoltada? sim ando; ando cansada de tudo? sim ando; ando triste e magoada? sim ando; e como não deveria de andar? cinco anos sozinha a batalhar por a minha filha e sem já ter vida própria sem saber o que é descansar ou dormir uma noite inteira com paz. Cinco anos em que me entreguei a minha filha, lutando todos os dias para minimizar sua dor ou diferença e no fim vejo tudo a andar para trás, mas sei que Deus tem tudo guardado para ela e para mim e quer o melhor e nele vou confiar como tem sido até aqui e nele entreguei a minha Princesa quando nasceu, por isso oh Deus faz com ela o melhor que achares, ameen!!


É o que tu és minha Princesa uma conquistadora, nunca desistes e só descansas quando consegues superar as coisas, obrigada por Deus me ter dado esta bênção de te ter como filha!!


Ps: Quero pedir desculpa aos que estão comigo todos os dias, por não os fazer sorrir sei que não merecem por vezes como eu lido com vocês, e sei que vocês são os únicos e não os vou perder, OBRIGADA A VOCÊS!! 

quarta-feira, 19 de agosto de 2015

Como gostaria de entender por vezes o que significa ( vive o dia a dia ), sim lógico que temos de viver o dia a dia porque o passado por vezes tem de ser mesmo passado e futuro ninguém sabe só Deus. Em certos aspectos fico tão confusa, será bom? será mau? pois fica a dúvida no ar e por vezes ainda nos fazem ficar com mais pois conduzem as coisas de uma maneira que não da para entender e isso deixa-me profundamente triste e sem forças e esperança.
Estamos num país onde quem precisa é simplesmente posto de parte como já nos dão uma ajuda pensam que com esse valor paga tudo o que nossos filhos precisam com estas necessidades especiais e depois temos por outro lado a parte dos direitos e deveres dos progenitores, que vão pedir esses direitos mentem e nem cumprem e o pouco que dão ainda põem em causa, enfim. Estamos num país onde quem ama e faz tudo por os filhos é que esta mal, e por muito que o faças ainda és criticada e por muitas vezes ainda ouvimos que é o nosso dever porque os quisemos ter e por aí fora.
Por vezes paro para pensar se vale a pena tanto sacrifício, tanta luta, tanto amor e tanta dor porque quando vês em teu redor muitas das vezes é o egoísmo a maldade a falsidade de muitas pessoas que ao invés de ajudar ainda te fazem ficar pior e sem se lembrarem que ao fazerem mal a mim estão a fazer mal à princesa também porque ela só tem a mim e precisa de mim, mas peço a Deus que guie todas essas pessoas no melhor caminho.
A princesa tem passado dias complicados onde o seu sistema nervoso esta outra vez alterado e a parte respiratória não muito famosa também pois anda com mais dificuldade e a cansar-se mais, mas ela tem sempre aquela força com que foi abençoada por Deus e luta sempre até conseguir, isso deixa meu coração mais descansado porque sei que ela tem a força onde me falta a mim tanta vez pois quero fazer mais e mais e não consigo,por tantos motivos sei que faço tudo e irei fazer até onde Deus me deixar .....

Por ti irei lutar para ficares melhor e por ti faço o que terei de fazer e sei que um dia serás muito feliz e eu descansarei em paz porque sei que nada foi em vão!!



Juntas iremos continuar a lutar e juntas iremos vencer e Deus vai nos ajudar!! 
Desculpa se alguma vez falhei ou falho e desculpa não poder fazer mais por ti mas tudo o que faço é porque te amo muito minha Princesa!! 

Princesa Encantada!! 

quarta-feira, 24 de junho de 2015

Cinco anos a lutar, cinco anos a fazer de tudo para te dar as melhores condições de vida, cinco anos a querer que nada faça retorcer e no fim de contas o que mais temia esta a começar acontecer.
Como é possível que por falta de respostas toda a parte respitatória da princesa esteja a piorar???
Toda a parte do tórax esta pior cada vez mais para dentro, cada vez mais com dificuldade respiratória e agora anda cheia de dores no tórax e também na zona situada onde esta o fígado, pois ela tem essa zona muito para dentro.
Como é que vou conseguir lidar se seu estado for todo regredir, como poderei eu ganhar forças outra vez, como poderei eu conseguir ajuda-la mais? meu Deus só tu podes dar protege-la e só tu sabes o que fazer com ela,pois no primeiro dia que se esperava ela ir para ao pé de ti eu entreguei-a em tuas mãos e desde então as tuas bênçãos têm aparecido,ALHAMDULILLAH por tudo...

Ela esta tão bem na parte psicomotora e tem evoluído como de esperado, embora haja coisas a corrigir e aprender, mas tem conseguido e agora o receio de tudo se perder.
Já se falou em ter que ter suporte de oxigénio principalmente à noite pois ela faz apneia e nunca dorme uma noite tranquila pois de noite é sempre pior.
No outro dia ela estava mais aflita e perguntou porque as suas unhas tinham uma cor diferente, ela própria esta a perceber o que lhe vai acontecendo quando esta em crise e isso é bom pois ela esta a começar as diferentes formas de quando esta em crise.
Hoje estou assim com os "se" e os "porquês", mas deixo tudo nas mãos de DEUS e eu estarei sempre aqui para ti minha Princesa e sei que vamos superar tudo e vamos ser mais felizes e os nossos sonhos irão concretizar pois Deus sabe o quanto é importante para ti.



Eu sei que vamos conseguir e eu sei que vou ser forte, por ti vou até ao limite dos meus limites e por ti vou conseguir que sejas uma menina ainda mais linda e forte!!
Princesa nunca te esqueças o quanto eu te amo e quanto sofro por não ser eu a estar no teu lugar....

AMO- TE MINHA VIDA E QUE DEUS TE PROTEJA <3


Princesa Encantada!! 

segunda-feira, 4 de maio de 2015

Hoje estou em baixo, a minha Princesa já estava melhor da última infecção respiratória e na quinta-feira até voltou à escola depois de uma grande ausência. Na sexta-feira teve febre mas,nada de especial e até se aguentou bem durante o dia à noite é que foi o pico maior só que de manhã acordou bem e durante a tarde até fomos dar uma volta com os seus tios e passou bem o tempo todo,embora já estivesse a sentir algumas secreções mas,aguentou-se só mesmo à noite é que teve pior e já com muita febre.
No Domingo já esteve mais agitada do que o costume mas,sem febre só que notava algo nela e mais cansada e acabou por deitar muitas secreções fora a seguir à refeição,durante a tarde andou sempre agitada e com uma respiração mais acelerada só que jantou bem e estava bem disposta. Quando por fim adormeceu notei que não estava algo bem nela,pois ela fica logo com uma cor mais amarela e as olheiras acentuadas e a sua respiração estava pior,estava super quente com 40º graus de febre,fico logo assustada pois este ano tem sido terrível com tantas infecções,dei-lhe a medicação para baixar mas,esta complicado pois por vezes nem chega a quatro horas de diferença,só que vou esperar mais um dia ou dois para ver até que ponto evolui.
Eu já me sinto tão cansada de ver tantas vezes ela assim e fico preocupada pois são tantas vezes seguidas e tantas tomas de antibiótico que qualquer mãe e pai fica preocupada(o),eu só peço a Deus que me dê mais força para aguentar tanta pressão que tenho em cima de mim e que me ajude aguentar tudo pois eu quero ter forças e quero poder sorrir mas,por vezes é difícil e como me sinto por dentro de não poder trocar de lugar com ela e de ser a sofrer cada problema dela.
Como é irónico por vezes certas situações em que muitas vezes são os adultos progenitores a criar certas situações e são os filhos(as) que sofrem com essas atitudes inconscientes e muitas vezes levam a vida como se não houvesse problemas e onde os filhos(as) carregam problemas muitos deles para o resto da vida. A revolta é grande sim dentro de mim,pois sou eu que a vejo sofrer embora sempre lhe ensinei a ser feliz com todo o seu problema,sim sou feliz também porque os problemas dela de saúde trouxe até mim grandes pessoas os meu anjos a minha família pois,são eles que estão sempre presentes e ajudam sem nada em troca e apoiam sem os tais porquês nesta vida,sim a tal mistura de sentimentos continua pois é difícil aceitar toda a situação da minha filha sabendo que na altura se tivessem responsabilidade e consciência nada disto tinha acontecido.
Só peço a Deus Todo Poderoso que a proteja ainda mais e que minimize seu sofrimento e que me o dê a mim se for preciso!!



Sei que a minha missão irei terminar e sei também que vou te fazer muito feliz e que vais ter uma vida como todas as crianças merecem,estarei sempre para te apoiar,amar e ensinar-te valores!!
A vida não é fácil para ninguém infelizmente,cada um com os seus problemas mas chega a um ponto que tudo se torna um pesadelo enorme e tudo parece desabar...




Princesa Encantada!!


domingo, 26 de abril de 2015

Hoje venho escrever por um grande motivo e orgulho,foi uma alegria tremenda de ver mais uma etapa da princesa superada pois ela andou a batalhar muito para conseguir. Ela e por a primeira vez já consegue saltar com os dois pés e como ficou tão feliz quando conseguiu pois,ela sabia que tinha de superar isto e felizmente esta concretizado como muitas outras coisas que tem conseguido evoluir.
Dia para dia ela tem conseguido comer melhor e melhor e o seu peso tem aumentado consideravelmente bem para o seu estado mas,ainda esta muito a desejar só que um dia de cada vez e devagar se vai longe.
A princesa foi fazer um TAC e era o que se esperava mas,nada que ela não possa conseguir lidar só que este ano infelizmente tem feito mais infecções respiratórias e cada vez que esta assim tem de fazer o antibiótico para não ir secreções para os seus pulmões,o que por um lado não é muito bom pois são muitas vezes seguidas a tomar antibiótico.
No meio disto tudo ao longo de cinco anos temos recuado em certas coisas mas,superado tantas outras e isso porque ela tem uma força tremenda em conseguir ultrapassar as suas etapas. Engraçado por vezes sinto nela que tem tudo estudado e sabe o que tem para fazer,ela vai sempre em busca daquilo em que esta pior e batalha para que tal seja conseguido,como também por exemplo comer por a boca,lógico que a vinda dos seus irmãos para junto de nós veio ajudar e o facto de ela ter alguém no coração dela que quer fazer feliz mesmo estando longe e sabe que se comer faz feliz alguém e isso é de agradecer a Deus todos os dias, pois de uns meses para cá tem posto pessoas no nosso caminho que são os nossos anjos da guarda e têm feito tudo por nós. Muitas vezes não é o sangue que é família,mas sim quem esta todos os dias presente para uma palavra,ajuda e sem nada em troca e sem exigirem nada e é em Deus e nessas pessoas que me agarro todos os dias para conseguir levar este barco pois não é fácil sozinha. 
Tem dias em que me levanto e penso chega acabou tudo estou cansada de tanto lutar,de tanto pensar,de tanto arranjar formas de resolver todos os problemas e de poder fazer com que nada falte mas,depois penso nessas tais pessoas que não são de sangue mas,são família não merecem que eu vá abaixo por outras que são de sangue e não fazem nada e só exigem. Não vou mentir que ando cansada e farta de tanta injustiça e de lutar tanto,cansada de acordar e pensar onde estou no meio disto tudo?,cansada de pensar quando isto tudo acaba? só que tenho Deus que tem me ajudado e tem me dado bênçãos lá esta um dia de cada vez,se tudo se resolvera? não sei,se conseguirei? pois,mas se Deus quiser vou conseguir acabar esta minha missão.
O que me dói mais é que durante cinco anos batalho intensamente para que ela tenha uma vida digna e certas pessoas com as manias dos direitos sem quererem ter responsabilidades fiquem felizes com a minha frustração das coisas que não consigo concretizar e ainda me dizerem para eu me fazer a vida,pois porque sou eu que tenho de ser "pai","médica","enfermeira","psicóloga",etc mas,mãe pois isso só mesmo quando dá para tal,embora eu sei que isto tudo é ser mãe.
Por ela e enquanto Deus me der as forças vou lutar e batalhar,até quando não sei mas a certeza que farei de tudo para que ela seja o mais feliz possível isso irei fazer se Deus quiser!

E é assim que te vejo,pois tu tens um herói dentro do teu coração e que te ajuda nas tuas etapas todas e vai ajudar-te sempre!!

ÉS o meu orgulho e de todos que estão presentes no teu dia a dia e sei que Deus vai acompanhar-te sempre e a proteger!!

Amo-te minha vida e desculpa se tem dias que vou abaixo e não consigo ser mais para ti!!



Princesa Encantada!!

sábado, 7 de março de 2015

Tenho andando mais afastada pois a Princesa anda em consultas e esteve doente e continua,pois esta com mais uma recaída.
Fomos a consulta de Desenvolvimento e Respiratórias e a médica mandou-a para mais duas especialidades a de Otorrino,derivado aos nódulos que ela tem nas cordas vocais e a condicionar a sua voz pois fala mais baixo e tem rouquidão e também vai voltar a consulta de Pneumologia derivado a sua Desplasia broncopulmonar e como tem feito mais crises e esta sempre cheia de secreções então acharam melhor reencaminha-la outra vez,infelizmente ela tem de fazer muitas vezes antibiótico e isso também não é nada bom mesmo.
A Princesa já foi fazer a analise para genética agora é só esperar o resultado e só espero que seja favorável a tudo.
Ando atravessar outra vez uma fase ruim com ela pois recusa-se a comer e mesmo dando por o seu botão de alimentação ela provoca o vómito e isto é desgastante,já não sabia o que era esta fase a muito tempo e voltar atrás é como se tudo fosse voltar acontecer mas, Deus não vai permitir e sei que esta com ela e vai ajuda-la como tem feito até aqui. Na quinta-feira quando lhe ia dar comer ela não aceitou e assim do nada virou-se para mim e disse ( eu não quero comer,pois estou farta de estar doente) como posso eu reagir a uma afirmação desta tendo ela cinco anos de idade? como posso eu dizer algo que a faça compreender que tudo isto irá passar um dia e que é só uma fase? como posso eu não chorar ou andar com o meu coração apertado depois de ouvir isto?.
Eu faço tudo por ela e vou continuar a fazer até que Deus me permita e sei que vai e que nos vai dar muitas alegrias e que iremos ter uma vida muito mais feliz e em paz mas,eu não sou de ferro e como posso eu ter sempre forças?,sei que há situações piores que nem uma esperança vêm ao fundo do túnel mas,esta é a minha a que vivo todos os dias sem por um único segundo parar de lutar e fazer com que ela cresça melhor e feliz.
Eu tornei-me "médica", "enfermeira", "terepeuta", "professora", "pai" e sei lá mais o quê e pergunto onde esta aquele tempo para eu ser só a mãe da minha Princesa? eu sei que tudo isto é ser mãe mas,preciso de aquele tempo onde seja mãe e filha. Por vezes pedem direitos porque querem mostrar o trabalho que não têm e pergunto mais uma vez e eu? onde esta o meu direito como mãe?, de poder desfrutar aqueles momentos maravilhosos que não nunca voltaram atrás,o tempo que depois eu tenho estou cansada e por vezes sem cabeça os problemas são muitos e as coisas a fazer com ela também e se fosse só a doença da Princesa mas,não é todo o estado cá em casa e sozinha é muito complicado lidar com tudo. Tenho é Deus que todos os dias me dá forças para batalhar e seguir em frente e tem posto pessoas no meu caminho que me dão muita alegria e amor as duas e sobre isso só posso dizer ALHAMDULILLAH por isso.
Ando desgastada mas,sei que hoje estou assim amanhã estarei melhor e com um sorriso e sei que Deus não nos vai deixar ir abaixo e seremos vitoriosas nas nossas batalhas!!

ÉS a minha vida és o meu ar e por ti eu sei que vou sempre ter forças para continuar!!

Choramos e sorrimos e por vezes até refilamos mas,no fim basta um abraço e um miminho para que tudo fique bem.....

Sei que sou dura contigo de vez enquando mas, isso é por te amar muito e querer que nada de mal te aconteça!!

Amo-te muito minha Princesa minha vida!!



Princesa Encantada!!

terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

Por vezes pensamos o porquê das coisas e por que será e no final nos damos conta que nada é por acaso e que por esse motivo mesmo que seja com dor a nossa felicidade bate à porta e eis que se abre um novo caminho,uma vida nova.

Tem sido um longo caminho que infelizmente não foi sempre feliz e que também nunca o fizeram para tal mesmo vivendo o problema de perto e fazendo as coisas só para que alguém veja e diga ( olha fez ),mas eu como mãe nem se questiona o amor e dedicação dentro de quatro paredes e por vezes fora claro pois vou a consultas e passeio também mas,quando se ama ou se quer fazer bem não se olha a quem e nem se faz para se mostrar.
Tenho referido muitas vezes a minha mistura de sentimentos e por vezes a raiva se apodera de mim,pois não é justo pedir direitos onde não se quer ter a mínima responsabilidade e ainda conseguem surpreender com respostas mas,cada um é como cada é e se alguém tem de ser castigado fui eu pois foi uma escolha minha um erro meu. Tenho que aprender a lidar com as situações e saber gerir as coisas da melhor forma e poder fazer com que a minha Princesa siga sempre o melhor caminho e da melhor forma e ter sempre boas condutas e exemplos.
A minha vida só tem sido cuidar da dela e em função dela claro que é um pouco desgastante e por vezes dou-me a pensar se será justo ou não eu poder senti-me cansada e farta ou até mesmo se estou a ser uma boa mãe ao pensar desta forma,tem dias que me apetece virar costas largar tudo e ir em busca de algo que me preencha mas,sei que é errado o certo é estar ao pé dela cuidar,amar e proteger pois ela precisa da mãe.
Em meu coração mora Deus e o amor que tenho por ele é tão grande que,ele me dá suas bênçãos e tornou-nos muito mais felizes e com mais esperança e força e com ele sei que vamos conseguir,pois fomos abençoadas com anjos,sim porque os anjos andam também na terra em forma de pessoas e com eles vamos conseguir que a Princesa fique bem melhor.

O passado não interessa mais o presente é que conta e isso é começar a lutar para que ela venha a ter uma boa condição de vida e seja mais feliz ainda!
O que conta é fazer com que ela se sinta bem e com vontade de estar a brincar normalmente com os seus amigos(as) e sem pensar que não pode!
O que conta é que ela venha um dia a dizer fui e sou feliz!



Princesa Encantada!!



domingo, 1 de fevereiro de 2015

Como tenho referido no blogue,por vezes sai carnes para fora do botão e isso faz um grande incómodo e dores. Quando isso acontece essas carnes têm de ser queimadas e por vezes quando esta mais complicado eu dirijo-me ao Hospital para lhe queimarem mas,quando eu posso faço em casa pois aprendi a fazer e se custa eu ter que fazer à minha própria filha,mas são coisas que têm de ser feitas.Este processo é feito muitas vezes pois isto acontece várias vezes e por várias razões é algo que temos de aprender a viver e a fazer e assim será sempre até um dia ela não precisar mais da gastrostosmia.Hoje vou pôr uma fotos a demonstrar o processo de como queimo essas carnes e a caneta de nitrato de prata que uso!!























É este o processo que faço para queimar as tais carnes e acreditem que não é fácil,pois é a minha filha a minha Princesa e como tem passado tanto e sempre com aquele sorriso lindo.

Antes de dormir disse-me ( mãe dá-me os teus carinhos e abraços para eu ficar melhor ) e como é bom ouvir estas palavras e saber que meu coração chora por dentro. Ela estava cheia de dores por ter sido queimada,mas depois aliviou com o medicamento.

Ser mãe exige muito,mas nada é tão compensador que ser mãe e ter uma filha especial e seus manos!!


Princesa Encantada!!

sábado, 31 de janeiro de 2015

Como me custa te ver assim e não poder fazer mais,como me custa não poder estar no teu lugar e como me custa não poder te dar toda saúde que tanto precisas.Cada vez estamos mais juntas e unidas mesmo que por vezes eu tenha de me impor e te dizer não,pois amo-te muito e por isso faço tudo para que cresças da melhor forma possível,mas no fundo tu sabes disso e se sente como hoje nas palavras que me disseste de manhã ( mãe não te quero perder nunca ) e eu também não minha querida pois és a minha vida a minha luz e aquela que me faz ter força para acordar e sorrir.Sei que Deus esta contigo e vai estar sempre e ele vai te proteger e guiar-te no caminho certo e que tudo isto que estas a passar vai acabar e vais ter a vida que tanto mereces.Deus deu a alegria de te ter na minha vida e de poder continuar a minha missão,pois nada nesta vida é por acaso e tu vieste encher meu coração de muito mais amor e alegria e ensinas-me todos os dias o que é ser forte e como saber lidar com as situações de sorriso no rosto. Cada lágrima tua é como se de um bocado de mim fosse arrancado e cada sorriso é uma brisa que enche a minha mente e coração de esperança.....Hoje fiz um carinho para ti embora não chega para expressar tudo o que vai dentro de mim,mas cada carinho faz me sentir mais perto de ti e com mais força. Mereces tudo e por ti faço tudo pois o meu amor ultrapassa seja o que for e a ti não vai faltar nada pois milagres não faço,mas faço acontecer e temos grandes amigos,familiares e uma nova família e os manos que nos amam e apoiam.Cada palavra que escrevo não chega para dizer o que sinto,o que sei é que sinto muito orgulho em ser tua mãe e obrigada meu Deus por esta bênção que és tu minha Princesa!!



Princesa Encantada!!

quinta-feira, 29 de janeiro de 2015

A Princesa já começou com as sessões de cinesioterapia e agora vai melhorar muito mais se Deus quiser!!
Ela esta tão cheia de secreções chego a tirar à noite uma toalha de rosto,já há muito tempo que não a via assim parece que o tempo voltou atrás e claro a minha cabeça voltou a ter as tais recordações que por vezes ficam adormecidas.
A minha Princesa tem sempre a sua boa disposição e o seu sorriso mais lindo presente e leva tudo na sua tranquilidade pois isto já faz parte da sua vida e é um habito,então isto para ela é como ir "brincar" e ainda bem que assim o é pois torna a vida dela muito mais fácil de ser levada. A princesa adora as sessões de fisioterapia como de cinesioterapia pois como já se sabe "defender" faz tudo na brincadeira e isso alivia a sua dor é um grande exemplo e como tenho aprendido com ela.
Amanhã vamos ao hospital D. Estefânia à consulta de Nutrição para ser avaliado o seu peso e massa muscular e para aumentar o valor da medida para cada refeição e dia a dia vamos vendo como ela vai no seu peso,mas Deus esta com ela e sei que vai ajuda-la como tem feito até aqui.










E é com este sorriso que ela leva a sua vida da melhor forma e transmite a sua força aqueles que a rodeiam.

Com este sorriso ela supera cada etapa e faz com que a sua dor seja minimizada.

Com este sorriso a minha filha ensinou-me que não se deve chorar por o minimo e sim dar GRAÇAS A DEUS por todas as batalhas superadas e sorrir sempre.



Princesa Encantada!!

sábado, 24 de janeiro de 2015

A minha Princesa esta novamente com uma infecção respiratória e não tem estado nada fácil conseguir baixar a sua febre mas, Deus vai ajuda-la a sua falta de ar esta muito melhor pois tenho feito o plano que a médica passou em caso de crise e graças a Deus esta a resultar.
Ontem foi um dia mau e um fim de tarde e noite ainda pior,a febre muito alta e uma grande crise de falta de ar,não comia nada de jeito e o que comia ia tudo fora por um lado é muito bom pois a expectoração sai toda. Tem sido alimentada por o botão e tem conseguido aguentar as refeições,o que me deixa mais aliviada!!
O estado dela era tão frágil ontem que a Princesa num certo momento disse ( mãe se me acontecer alguma coisa,ficas feliz? ) ora uma mãe a ouvir isto custa,dói só que claro não chorei aguentei forte e respondi a sua pergunta mas,por dentro o meu coração sangrava e chorava pois a minha menina mais uma vez estava preocupada em como eu ficava. A nossa ligação é muito forte sempre fomos uma para outra e sempre a chorar a dor de ambas e a sorris a felicidade também.
A Princesa é muito forte e batalha contra as suas limitações e nada a faz parar,mesmo assim mais em baixo ela não para e quando esta mais sossegada tem de estar a fazer algo. Ontem como estava mais aflita esteve o dia praticamente deitada a ver televisão mas,mesmo assim ia fazendo das suas e ainda bem a sua persistência tem feito com que ela supere as suas batalhas mais complicadas!!
Hoje esta um pouco melhor e já vai comendo por a boca e não tem tido febre por menos à umas oito horas o que é muito positivo e a sua falta de ar esta controlada com as bombas. Esta mais alegre e comunicativa e um pouquinho do que já é habitual na Princesa a sua teimosia....
Sei que isto é habitual na sua vida e então nesta altura do ano mas,por muitas crises e infecções que ela faça e por muito habituada que eu esteja,nunca estou segura em meu coração e o medo vive constante dentro de mim pois eu nem se quero imagino nesta fase se algo acontece de pior a ela penso que ia quase tudo em mim com ela. Deus deu-me esta grande prova de amor para eu superar e a minha tarefa é cuidar,amar e proteger tanto a ela como os seus irmãos e isso mesmo que custe a minha felicidade e bem estar,pois mãe é isto é cuidar do que é dela por dádiva.

De há cinco anos para cá a minha Princesa e eu vamos muitas vezes à rua dos sonhos,pois a nossa vida resume a muitos sonhos lindos e alegres e sei que um dia todos os teus sonhos se vão realizar,meu amor!!



Princesa Encantada!!

sábado, 17 de janeiro de 2015

Ontem fomos a mais uma consulta de Gastrenterologia e apesar das minhas expectativas estarem positivas,o que estava a espera não se sucedeu.
A Princesa anda a comer muito melhor e já consegue até comer o segundo prato não todos os dias mas,já vai conseguindo e a fruta tal como ontem comeu uma maçã inteira,coisa que nunca tinha feito. Só que ainda não se chegou a um entendimento o seu peso contínua muito abaixo do esperado e claro como tal nem pensar em retirar o botão,apesar de ter ficado triste e meu coração sangrar por dentro,sei que é a melhor coisa a fazer pois acima de tudo esta a saúde dela e a continuação dos progressos.
A Princesa ontem mais uma vez teve que queimar as tais carnes e mudou o botão pois já estava na altura um ano passou e tinha de ser feito. Portou-se mais uma vez que nem uma valente mais uma lição para os adultos e que orgulho tenho na minha filha tão frágil e tão forte ao mesmo tempo!!
Agora que ela esta a comer por a boca e a mastigar mais começou a produzir mais suco gástrico e então tem sido um pouco mais complicado,pois tem sempre aquela zona muito suja pois sai restos de alimentos e produz um cheiro azedo que por vezes ela fica constrangida porque já se apercebe da situação e é muito complicado por vezes fazer com que ela perceba o que esta a passar. Nesta fase da idade dela cinco anos a sua mentalidade esta mais evoluída e as suas perguntas são mais complicadas e se eu por vezes não sabia o que responder agora fico mais apreensiva,pois tenho medo de dizer algo que a faça ficar pior ou de a por a pensar mais nesse assunto.
Esta a ser uma grande luta mas,espero que rápido sela ultrapassada e Deus vai nos ajudar como tem feito ao longo destes cinco anos de luta. Como sempre tenho dias em que me vou abaixo e foi o que aconteceu pois uma mãe quer sempre o melhor e ver seus filhos bem e felizes,só que esse poder não tenho na totalidade então faço o que posso para tal e tentar minimizar todo o seu sofrimento e tristeza quando ela esta para que possa ter uma infância mais descontraída possível e isso é o trabalho de uma mãe é o seu amor a falar através dos actos.
Cada vez que lhe vou fazer a limpeza naquela zona como choro por dentro e fico a sorrir por fora e tanta vez que só digo é disparates para que tanto eu como ela não fiquemos a pensar tanto nisto,claro que para mim é mais difícil pois esta acumulação já é de longa data e não se esquece,faz é o contrário eu me lembrar de tudo e voltar as tais misturas de sentimentos!!
deixo aqui uma fotos para terem a noção do que é o dia a dia com a manutenção do botão e vão poder constatar que é complicado e para mais de quando se trata de uma filha(o).....

1ª fase



2ª fase



4ª fase





3ª fase





É COM ESTE SORRISO QUE ME VEJO RECONFORTADA E ME DÁ TODAS AS FORÇAS PARA EU SER FORTE,É COM ESTE SORRISO QUE EU CORAÇÃO SE ENCHE DE TANTO AMOR... COMO TU DIZES A MIM (MAMÃ KIDA) EU DIGO-TE A TI FILHA KIDA AMO-TE MUITO!!!!!!!











Princesa Encantada!!




quarta-feira, 7 de janeiro de 2015

Há cinco anos atrás tive a maior alegria,vieste ao mundo para mudares por completo a minha vida mas,tu compensas todos os contra tempos que temos tido até hoje.
Até hoje e como sempre temos travado batalhas e com sucesso em quase toda e vamos continuar a têr se Deus quiser....
Cada vez que recordo esses primeiros anos de tua vida apercebo que tamanha coragem e força de vontade tu tiveste pois a tua situação não foi fácil e infelizmente também não tinhas a estabilidade devida onde deverias ter.  Fomos sempre uma para a outra e isso até hoje é bem visível,sempre estivemos uma ao lado da outra nos maus e bons momentos,muitas lágrimas chorei sozinha a pensar que não te iria ver mais só que uma mãe ama tanto seus filhos que essas lágrimas transformavam-se em força e lá estava eu ao teu lado a dar toda a minha energia para conseguires lutar e como conseguis-te até hoje estar comigo.
Como foi difícil não poder te pegar ao colo como tinha feito com os manos e não te poder dar todo o amor e calor para sentires o quanto te amava mas,eu sei que o sempre soubeste mesmo estando privada de estares ao colo e a mamar como deveria ser o normal!!
São momentos que vão ficar para sempre na minha memória e que um dia te contarei para poderes teres a noção de o quanto lutas-te para sobreviver e saberes que não estas cá em vão tu tens uma missão e um dia a iras cumprir.
Até hoje só sei praticamente viver para ti e assegurar que vais melhorar dia para dia e o que estas a passar hoje amanhã não iras mais,estou aqui para te proteger e dar todo o amor e que tenhas menos tristezas em tua vida,pois o teu sorriso é uma lição de vida.
Apesar das circunstancias em que vieste agradeço a DEUS por me ter abençoado com a tua vinda,cada momento contigo não foi em vão e se hoje estamos juntas Deus ajudou nos pois,somos uma só praticamente e sempre lutamos sozinhas para que tal acontecesse e ainda hoje continua assim eu e tu....
Agora com os teus manos em nossa casa e com a presença mesmo que longe do nosso anjo tu começas-te a comer como nunca te tinha visto e já nem por o botão de alimentação tu comes alhamdilillah,a força do amor em família supera tanta coisa que a prova és tu Princesa,o amor dos manos estão a fazer milagres.
Eu sei que este ano vamos ter muitas vitórias se Deus quiser e sei que iremos derramar lágrimas de alegria e mais sorrisos vamos ter e um dia ao lembrar de tudo isto só poderemos agradecer a Deus por todo este caminho que não foi em vão!!

 Como eras minha Princesa tão frágil e pequenina e o quanto tu lutas-te és a minha pequena grande guerreira!!

Hoje continuas a ser frágil e pequenina mas,a tua garra esta maior e a tua vontade de vencer e que Deus te proteja sempre e nunca deixes de sorrir!!





Princesa Encantada!!