A minha Princesa continua muito atacada da tosse e expeturação,ontem foi por demais mas,lá consegui tirar ao máximo e ficou mais aliviada dormiu toda á noite só de manhã é que voltou a ter outro ataque de tosse.

Estou muito contente por um lado porque na segunda feira foi o último dia que a queimei com o nitrato de prata e felizmente correu bem mais uma vez e já esta melhor e com um aspeto ótimo mas,esta tosse não vai ajudar nada,vamos ver como vai correr as coisas!!

Amanhã vamos mais uma vez para o hospital D.Estefânia para mais uma consulta de ortopedia derivado á sua escoliose e deformação no torax que por sua vez está pior e faz com que ela se esteje a cansar mais e fica mais aflita,já se sabe com ela um dia de cada vez. 

Ontem ficou comigo em casa derivado ao tempo que fazia e então aproveito-se do facto e fez com cada partida que nem eu queria acreditar. Ontem era a DTª de mães o que me ri com a brincadeira dela,fez o chek-up completo e alimentou-me por um tubo,tudo o que lhe faço a ela ou o que fazem nas consultas,faz nas suas brincadeiras e depois dizia-me (mãe tas muito melhor,agora tens de descansar) ..... só ela mesmo para me fazer rir com estas pequenas coisas. Foi um dia em que fizemos muita actividade as duas felizmente e felizes,não foi só maldades!!

Na segunda feira quando estava a preparar para lhe queimar,ela disse-me mais uma vez (já estou farta de ti),desta vez não levei tão a peito porque sei que é uma defesa dela e também falei com as enfermeiras da consulta de genética e fez me muito bem,é complicado ouvir isto porque o que faço é para o bem e somente o bem dela mas,a minha Princesa sabe só que defende-se desta maneira e aceito perfeitamente embora fico muito triste por dentro. Quando acabei e desta vez até foi mais doloroso para ela,agarrou-se a mim a chorar e disse-me(mãe desculpa por mim) e isto mais uma vez fez com que a mistura de sentimentos mexe-se comigo é complicado lidar com isto sózinha a minha cabeça anda cansada e corpo o desgaste já se vai notando em mim mas,a força é maior e o amor por ela supera até quando não sei mas,que supera tudo isso isso é sem duvida!!

Sinto um vazio em mim cada vez que não posso fazer mais do que queria mas,a vida é assim e eu sou mãe simplesmente não Deus para poder minimizar tudo a ela só que amo muito a minha menina e isso é a ajuda para que ela melhor dia após dia!!

Princesa Encantada!!

No domingo passado foi um dia bastante complicado a minha Princesa teve de ir ao hospital D.Estefania ter com a sua médica de gastro para ser vista derivado a zona do botão estar muito feia e com bastante carnes,como mostrei na minha última publicação. Com era de se esperar foi submetida a uma intervenção não muito agradável,foi queimada com nitrato de prata e isso da umas dores e ela foi bastante forte e portou-se á altura é mesmo uma guerreira e supera qualquer coisa só por o facto de saber que vai ficar boa.
Aquela zona estava bastante feia e então recomendaram ter que fazer a queimadura de dois em dois dias mas,como eu não tenho posses de ir para Lisboa tantas vezes concordou-se em ser eu fazer e meu Deus fiquei com os nervos a flôr da pele só que claro o que se não se faz por uma filha(o) quando o amor é grande.
Veio muito queixosa e para ajudar mais uma vez cheia de expetoração e tosse o que também não ajuda nada a zona do botão porque quanto mais ela tossir pior porque faz pressão e vai libertando liquido gástrico e as carnes vão saindo mas,ficou tranquila a noite toda com um ben-u-run.
Na quarta feira fomos para a consulta de genética e esteve com a tosse mas,bem e a hora de fazer a tal "maldade" estava aproximar-se e eu a ficar cada vez mais nervosa e ansiosa porque era a primeira vez que ia fazer tal processo e como estava a custar-me e a tal mistura de sentimentos voltou com toda a força.
Meia hora antes e como recomendado dei um ben-u-run á Princesa e pedi ajuda a uma vizinha para poder agarrar nos bracitos dela e porque não convém queimar pele boa e sozinha é muito complicado o fazer.
Estive a prepar a Princesa e explicar o que ia fazer e o porquê de ter que ser eu e a sua resposta mais uma vez pôs-me sem chão e na altura não o fiz mas,quando ela adormeceu chorei porque uma criança com quatro anos dizer isto á sua mãe eu penso que não é qualquer uma. A resposta da minha menina foi (mãe eu confio em ti) e esta frase esta presente na minha cabeça não estava á espera e como foi bom ouvir.
Na altura de fazer a "maldade" a pipoca se portou como uma guerreira e muito melhor que no domingo,esteve super calma mas,claro chorava e em certas alturas quando tocava ns carnes mais vivas aí ela e com toda a razão gritava mas,sempre com a sua força e coragem!!
A minha vida é um turbilhão onde cada dia é passado a superar etapas e mais etapas mas,como tudo tem de ser feito e ainda para mais tratando-se da vida da minha Princesa e temos o dom de nunca perder o sorriso,porque é isso que nos faz ter a força que tanto precisamos as duas.

A vida é uma batalha constante para muitos de nós mas,quando temos uma alma e coração cheio de amor,paz e alegria no meio de tanta dor,tudo se torna mais fácil de ser levado!!

Princesa Encantada!!

Hoje o dia é de coração apertado e triste a Princesa mais logo vai ter que ir ao hospital D. Estefania para a médica dela ver a zona do botão o mais provável e ter que queimar aquela zona,mais uma vez a minha pipoca vai se submeter a uma situação bem desagradável e dolorosa. Como custa ter que leva-la para estas coisas mas,faz parte deste processo da gastrostomia,por um lado é um grande descanso porque sei que mesmo ela não querendo comer pela boca dou por o botão e recebe todos os nutrientes necessários para que se alimente como é pretendido mas,por outro tem a parte ruim da situação!!
Como já tinha referido anteriormente,isto é muito desconfortável para ela quando essas carnes saem e dá dores e se infectam pode ser grave muito grave.

Esta imagem mostra como quando começaram a sair para fora,não é agradável nem bonito de se ver mas,é a realidade com que tenho de viver dia a dia mais ela.
Só que de um momento para o outro o estado agravou-se e essa zona ficou pior e só eu e Deus sabe como ela tem passado mas,mesmo assim fez a escolinha e participou muito murchita na festa da escolinha de final de ano.
Ela sem dúvida é uma grande pequena guerreira que faz dela um grande exemplo de força e determinação!!

A zona do botão esta assim e claro se a foto de cima não é agradável esta muito menos.
Cada vez que tenho de fazer a limpeza fico a tremer por dentro,sim por dentro porque por fora não posso lhe demonstrar que estou triste ou nervosa,tento que ela leve todo este processo na melhor maneira e menos dolorosa possível!!
Tudo tem o seu porquê nesta vida mas,quando esse porquê foi causado a revolta fica maior,muito maior.

Não é fácil lidar com isto tudo não sou de ferro mas,vivo dia a dia um dia bem outro mal e tentoque ela viva assim também para ser mais fácil poder superar tudo isto.
Espero e sei que vai correr tudo bem logo porque a minha fé e o amor por ela supera tudo e as minhas energias vão todas para ela e sei que um dia este amor a Princesa vai passar aos seus filhos(as).....
Ainda hoje de manhã quando acordou disse-me (mãe deixa-me dar-te um beijo bom) é isto que faz o meu coração sorrir ao invés de estar a chorar,porque é isso que me aptece fazer!!



Princesa Encantada!!

A minha Princesa desde ontem que anda mais uma em baixo,teve febre e tem a zona do botão de alimentação com carnes as dores são constantes e o mau estar que lhe provoca,não a deixa como lógico andar bem.

Eu hoje estou muito em baixo porque sou sincera e acho que tenho esse direito de estar cansada e farta desta situação toda e ela também já esta nesse ponto e ontem deu-me a prova disso. Quando estava a fazer-lhe a limpeza na zona do botão e claro eu sei perfeitamente que lhe causa dores e não é nada agradável ela fica com se de "raiva" para comigo se trata-se e então disse-me ( já estou farta de ti,só me sabes fazer maldades),como devem poder imaginar fiquei sem reação e doeu muito ouvir e hoje só tenho chorado. Sei que ela não diz por mal porque depois á noite disse que gostava muito de mim e cuido dela e dou miminhos mas,ela já esta e penso eu com a tal mistura de sentimentos porque eu faço-lhe tudo e somos uma para a outra e lógico não se vê com mais ninguém.

Muitas pessoas perguntam como é que ainda tenho forças para estar em pé e levar isto tudo com tranquilidade,pois não é fácil mas,ela é minha filha é a minha vida e por ela faço tudo e plos irmãos,só não faço mais porque é complicado na minha situação. Eu anulei-me em tudo deixei de ter vida própria só que eles estão em primeiro!

Apareceu.me foi anjos da guarda na minha vida e outros em que nunca me abandonaram e estão sempre dispostos em colaborar seja para o que fôr em relação a mim e á Princesa e é por eles que também não me vou abaixo porque não merecem como eu eles fazem o possível e muitas vezes o impossível...

É nestas alturas que a minha raiva vem mais ao de cima e sinceramente nunca me vou perdoar de chegar ao
ponto que cheguei e deixei que a minha princesa viesse a sofrer o que esta.

Acho uma certa piada até quando pedem direitos e onde umas horas basta para tal e então eu? só tenho deveres somente? sei que ela esta comigo mas,que tempo tenho para desfrutar dela? tenho o tempo todo dividido em tarefas e muitas delas já nem quero saber faço quando dá,para ter tempo para poder brincar e estar com ela sem ter que lhe fazer as tais "maldades".
Ter uma criança especial não é fácil e nem é para muita gente e esta é a pura realidade mas,quando o amor é maior que tudo até mesmo que nós próprios tudo se faz!!

Princesa Encantada!!

Hoje estou particularmente sensível e tem vindo certas memórias á minha cabeça e uma delas foi dos tempos passados no internamento com a Princesa.
A nossa sintonia era constante e eu nunca deixei que ela fosse abaixo e quis sempre fazer com que se senti-se como se em casa estivesse,então tinha o cuidado de a por arranjada e mais bonita ainda,as Tias(os) e médicas achavam muita piada por isso.
Mediante o estado dela mesmo que grave eu tratava dela e qdo dava pois havia vezes que nem para isso era possível mas,punha-a muito cheirosa e penteada e fazia um carrapito que lhe chamava "palmeira" e esse penteado ficou para a história de vida dela,porque ainda hoje no hospital lembram-se e muita gente ainda lhe chamam a "palmeirinha"!!

Fiz e faço de tudo para que ela não sofra muito com a sua condição de vida e por isso tento fazer com se esqueça um pouco e ao fazer estas coisas penso que consegui e consigo!!
Ainda hoje a "palmeira" é feita e ela adora o penteado e diz logo que esta muito bonita,penso que consegui no meio desta vivência por uma recordação boa para ela se lembrar.

Gosto que ela se sinta bem e feliz e eu posso anular-me em tudo mas,a ela e irmãos não deixo e nem vou premitir que aconteça porque eles são a minha vida e aminha vontade de continuar a ter as forças para levar o dia a dia!!

Todos os dias tento compensa-la em QB por todo o seu sofrimento e vivo um dia de cada vez umas vezes bem outras nem por isso como hoje!!

É difícil levar isto sozinha e a minha mente já anda cansada mas,tem conseguido superar a fraqueza até quando não sei só Deus sabe o que me destina e á Princesa,enquanto as minhas forças não quebrarem estou aqui para ela e para que nada a possa prejudicar e nem piorar!!

Princesa Encantada!!

Ontem passei a tarde com a Princesa nas úrgencias do hospital do Barreiro,e foi uma tarde de coração nas mãos porque o medo apoderou-se de mim.
a Princesa tinha deitado muitas secressões durante a noite e aliviou e quando acordou pediu para ir a escolinha,embora a tosse permanecesse estava razoável.Quando a fui buscar a educadora disse-me que ela estava muito em baixo e isso notava-se bem na carinha dela,tinha deitado secressões só que estava já num ponto de estar cheia e isso estava a fazer-lhe aflição porque tossia muito e tinha dores no peito,então fui logo para o hospital com ela.
Foi vista por a médica e para alívio não esta com infeção pulmonar nem na garganta e isso é muito bom mesmo,este tempo não esta ajudar a nada.
A pior parte e isso foi voltar a tempos mais complicados é que teve de ser sujeita ao aspirador e isso ainda hoje custa-me muito ver mesmo sabendo que é para o bem dela. Realmente a Princesa estava cheia e saiu muitas secressões,ela produz bastante nem vos passa pla cabeça o quanto...acabou por ficar melhor e a sua cara mudou como "da noite para o dia" já estava com o seu mau feitio e as enfermeiras foram umas queridas e a médica,embora já conhecem a Princesa e ficam sempre sensibilizadas quando têm de lhe fazer algo!
Ela passou uma noite brilhante e foi até de ,manhã sem tossir uma noite de anjo como ela merece ter todas o que nem sempre acontece. Estou só a vigiar a situação e se começar a ter falta de ar ou febre muito presistente volto lá mas,espero que não aconteça e farei de tudo para que possa ficar bem e com tudo que aprendi vou ajudar e tenho porque se não tivesse aprendido hoje poderia estar talvez internada mais uma vez.
Ontem estava sem chão e com tanto medo que ela podesse ficar lá porque o mais porvável era ter acontecido isso mas,la está o que não fazemos por uma filha(o) e fazemos o que tem de ser feito para minimizar tudo o que for possível e isso faço todos os dias....
Farta de ver a minha menina nisto e ontem todas aquelas recordações do passado voltaram e nem imaginam o meu coração,as lágrimas cairam uma de cada vez verdade porque a tal mistura de sentimentos tinha voltado e tive de respirar fundo e controlar-me ao máximo. Não quero pensar se um dia a vida dela volta atrás pois será difícil de digerir de maneira a que não vá abaixo e sei que isso nunca poderá acontecer mas,ser forte durante estes quatro anos e sem poder ainda chorar todo este processo com a Princesa também não é fácil,só que por ela sou forte!!
Espero e tenho a FÈ que daqui não vai passar e vai correr tudo bem até porque ela esta a fazer a vida normal só que com todos os procedimentos habituais de quando ela esta assim!!

Princesa Encatada!!

A minha princesa está a melhorar e febre já não tem,contínua sim com a tosse e secressões ainda muito espessas mas,nada como era a uns dias. Vai me deixando tranquilizada e sinto-me mais ótimista!!
Hoje foi o dia da criança e quis lhe dar uma tarde em que as duas podesse-mos usufruir e que fosse agradável a ambas e então decedi e muito bem até ir-mos ao circo.Ela já tinha ido por a escola mas,comigo foi diferente vi ela bem divertida a bater palmas e interagia com os palhaços,as minhas lágrimas bem queriam sair de felicidade de a ver assim!!
Aconselho e muito a visita a este circo de nome (Nomada),muito acolhedor pessoas super simpáticas e acima de tudo sabem fazer com que passemos uma tarde magnífica e sem apresentarem animais só têm pombas e isso para mim é super fantástico....adorei muito mesmo.
A Princesa adorou o homem bala e o toureiro como ela se ria e explicava-me como as coisas estavam acontecer,adorei ver a minha filha assim depois de uma semana desgastante para nós e ruim!!
Consegui lhe dar uma tarde alegre e que por umas horas esquecemo-nos da nossa vida real.porque ao chegar a casa a vida de sempre está bem marcada e presente foi só começar a tratar dela e mete dó já ve-la porque já é doloroso.
Quero agradecer a todas as pessoas que deram miminhos de lembrança plo Dia Mundial Da Criança e a mim também sim,porque também fui presenteada e tb agradecer ás pessoas fantásticas do Circo Nomada.
Sem os nossos verdadeiros amigos a nossa vida era mais vazia e complicada e só tenho que agradecer todos os dias a Deus por ter posto eles no nosso caminho!!
Deixo aqui umas fotos do nosso dia de hoje que deixou o meu coração cheio de alegria por ela estar tão feliz e de me dizer a caminho de casa (mãe adorei o dia e tu) e pronto fico a flutuar com estas palavras.

Não perca a criança que há em si e nunca deixe de sorrir mesmo que ele esteje a doer!

Viva sempre intensamente cada momento bom e faça com que valha a pena!

Ame com verdade e ame sem medos,demonstre e deixe que lhe demonstrem também!

Esteje sempre de coração aberto para seus filhos e saiba dizer não também porque isso é amar!

Princesa Encatada!!