Depois de ter melhorado da escarlatina a minha Princesa esta outra vez doente,já cansa em ver ela tantas vezes assim e para ajudar tem na zona do botão carne a sair.
Anda com febre muita alta e esta muito atacada dos brônquios e a sua expetoração ainda esta um pouco amarela mas,ja não como estava. Na noite de segunda feira foi terrível a febre era tanta que deu-lhe uma convulsão febril e depois para ajudar teve delírios e dizia (ajuda-me mãe estou a congelar ajuda-me) e como podem imaginar eu de rastos por não poder fazer mais do que lhe já teria feito,foi uma noite para esquecer mesmo passada a cuidar dela e a vigia-la. Durante o dia já andou melhor mas,sempre a deitar expeturação o que é muito bom mesmo,também ando a fazer.lhe as tais pancadas para se soltarem as secreções e ajuda-la a melhorar para evitar ter que ir ao hospital com ela!
na terça feira a noite a febre já foi mais trespassada só fez uma vez o benurum só que passei a noite acordada porque deitou muitas secreções fora e tive que ajuda-la a tal mas,ficou super aliviada e depois dormiu descansada e serena. Hoje durante o dia andou muito melhor e sem febre,vamos ver como corre a noite esperoque ela possa descansar mais porque bem o merece anda super cansada.
Cada vez me sinto mais chegada a minha filha porque sei que ela só tem a mim para poder cuidar e ama-la de uma forma tão verdadeira e pura ao ponto de esta corrente se transformar quase que numa cura,não sei bem explicar mas,é um amor tão forte entre as duas que juntos produzem uma força que parece fazer milagres...
Só queria poder trocar de lugar e minimizar todo o seu sofrimento porque ela agora já vai sentido medo das "maldades" que lhe faço para poder ajudar a melhorar a sua condição de vida e isso custa-me imenso porque o meu receio é que o seu amor se transforme em revolta para comigo pois sou eu que lhe faço tudo mas,um dia de cada vez!!
Espero que não seja nada de mais esta recaída da minha Princesa porque não sei se aguentaria ter de passar outra vez por tudo como em anos passados pois iria ser bastante penoso para mim e para ela,temos conseguido subir patamar a patamar e agora voltar atrás era muito mau.
Quero agradecer a todos os que nos dão o apoio e carinho de sempre porque sem vocês era mais difícil!!

Este meu sorriso vai,para os meus filhos...este meu sorriso vai,para quem gosta de mim e é meu amigo de verdade....este meu sorriso vai,para quem me faz feliz...este meu sorriso vai,para voces meus amigos virtuais...e este meu sorriso vai para a minha Princesa pois é com ele k faço com k ela seja forte e feliz!! 

Princesa Encantada!!

GASTROSTOMIA:

Hoje vou pôr algumas fotos do processo que faço com a Princesa,na hora da sua refeição!

Abertura do botão!

Colocação do tubo!

Introdução da sopa!

Continuação

Continuação

Limpeza do tubo!

Sempre com o seu sorriso!

Princesa Encantada!

A minha Princesa esteve com escarlatina,como devem calcular dias meios complicados e para mais com ela,agora está melhor e continua ainda com o antibiótico mas,muito aliviada por ter recuperado já.
Fomos á consulta de neurologia e foi aumentada a dose do revotril,porque ela não para está em atividade permanente mesmo a dormir e é um desgaste enorme nela e em mim claro porque isso também acaba por afetar a minha parte psicológica. Ela dorme talvez as quatro primeiras horas e depois começa o desassossego,bem tento que ela descanse por vezes até ponho-a em cima de mim ou sento-me e pego ao colo mas,luta e luta contra sono é uma aflição vê-la assim e a minha cabeça fica como se tivesse levado uma pancada.
Em relação aos estados de agressividade ela anda um pouco mais calma nestas duas semanas,por vezes lá tem um mas,nada comparado com o fim de semana em que não conseguia controlar.
A minha dor neste momento é quando estou a fazer algo com ela de mais agressivo,como limpar a zona do botão ou mesmo pôr o tubo porque lhe causa dor,ela diz que já não gosta de mim eu sei que é uma defesa dela e é perfeitamente normal porque sou eu que estou ao lado dela de há quatro anos para cá e consigo perceber um pouco mas,dói tanto cá dentro e como dói. Triste é que para muitos só os deveres é que prevalecem e não poder ter os direitos e outros quererem os direitos onde não querem ter os deveres mas,como o meu amor por ela vale mais que ter um simples direito eu prefiro ter os deveres e um dia mais tarde vêr a minha filha com saúde e viver a sua vida feliz porque bem o merece.
Vou continuar a dar a minha força e a minha energia para que cresça com o menor sofrimento possível,a minha luta com ela vai ser sempre diária e com esperança de melhoras e que nas consultas futuras haja boas noticias porque boas vibrações ajudam muito.
Meu Deus como queria ter um botão onde podesse carregar pausa e dar um dia super feliz a ela e a mim,já o merecemos não é fácil nada fácil.... ando exausta de ver a minha Princesa a sofrer porque eu sei que sofre e não poder fazer mais nada. Ela tem a perfeita noção das coisas e isso também não ajuda porque questiona-se (porquê eu o que se passa comigo) e as minhas lágrimas começam a cair mas,respiro e ganho a força e lá explico mais ou menos o porquê,ela só tem quatro anos e para uma mãe ouvir isto é como se desabasse o mundo em mim... só queria poder trocar o lugar com ela mais nada!!

Queria que ela fosse uma borboleta por um dia e podesse voar sem medos e ansiedade para poder sentir a liberdade de uma criança sem problemas de saúde.
Queria que ela fosse uma borboleta para ver a vida mais bonita e que não há só sofrimento mas,também alegrias porque ela é feliz sim por períodos durante o dia.
Queria que ela fosse uma borboleta para que por um dia ela podesse sentir a paz que tanto precisa e que infelizmente não tem e muitas vezes também não lha dão!!



Princesa Encantada!!

A minha Princesa está de novo com uma crise,tem febre de 39º com o corpo cheio de pintinhas e muita expetoração,pois ela produz em grande quantidade mais que o normal quando tem estas crises.
Amanhã vou a médica com ela para saber se é preciso antibiótico ou não e saber o que lhe dar mais para além do que já estou a fazer...é um grande aperto quando ela está assim pois o meu receio de ela ter que ser internada é enorme!
De certo que irá perder peso pois anda a vomitar praticamente o que come,por um lado é bom porque deita a expetoração fora mas,por outra volta a ter menos peso. Com a gastrostomia torna-se mais fácil compensar o que deita fora mesmo que não queira comer e isso deixa-me mais aliviada por um lado.
Tenho estado a fazer o que me ensinaram e faço as pancadas e e massagens e tenho conseguido com que fique mais aliviada mas,como é tanta volta a ficar cheia e quando come pior por isso dou-lhe menos comer e mais vezes ao dia.
Ela queixa-se de dores no torax,e a deformação dela está a piorar mais um pouco,está a ficar mais para dentro nem consigo imaginar o que sente só sei é que a vejo a aflição dela e isso deixa-me triste e angustiada.
O medo nestas alturas toma mesmo conta de mim,se algo retrocede nem sei,a luta tem sido dura e desgastante mas,sempre com muita esperança e tem se visto muitas melhorias em certos aspetos por isso só peço a Deus que guarde bem a minha menina e seja só crises e passageiras,ela já merece descanso!!
A minha cabeça anda a "mil rotações" pois é nestas situaçoes que a tal mistura de sentimentos vem ao de cima e começo a lembrar de todo o processo dela e vem a culpa a magoa....façomuitas vezes esta pergunta a mim mesmo (quando é que vou ver a minha menina livre disto tudo?),pois eu só posso ajudar na sua melhoria e qualidade de vida. como já referi anteriormente,sei de casos piores e vivo de perto mas,eu sofro com isto e para mais sabendo que podia evitar chegar á gravidez e acontecer o que é a minha vida atualmente.
Ainda hoje a minha Princesa deu um abraço e disse ( mãe gosto tanto de ti) e fico ali a olhar para ela e respondo ao que me disse mas,fico com o coração cheio de ternura e feliz também!!



Vamos ver como vai ser a noite de hoje,espero que passe melhor como a de ontem...mas,estou sempre ao pé dela e hei-de ficar!!


Minha Princesa de tudo farei para te proteger e ajudar!!

Amo-te Muito!!




Princesa Encantada!!

De há quatro anos para cá não sei o que é dormir a 100% estou sempre de vigilância,ela tem episódios de apneias e tenho sempre receio que tenha alguma convulsão,vivo em subresalto porque o medo de que algo pior aconteça vive em constante permanência em mim.
É difícil explicar o meu sentimento mas,sei que tenho tanto medo que ela possa regredir porque infelizmente pode acontecer. Por isso faço o possível e o impossível para que nada falhe no que indicam para fazer com ela em casa!!
Talvez possa ser inacreditável mas,eu ainda não chorei todo este processo da Princesa e nem o meu internamento porque em primeiro lugar estava a vida dela. Só queria poder chorar e poder "deitar" cá para fora toda a minha raiva e dor mas,sei que quando vou abaixo ela sente e não fica bem também.
Hoje quando acabei de lhe dar o jantar e ter feito a limpeza da zona do botão,pediu-me um abraço e disse-me (obrigado mãe,gosto tanto de ti),como podem imaginar fiquei sem forças porque são palavras muito fortes e que quando ditas sem menos esperar-mos é inexplicavél o sentimento naquele momento. Sabe bem ouvir porque são ditas com tanto amor e carinho mas,por outro lado custa-me muito e lá está a dor outra vez,perferia ouvir numa situação de mais alegria e normal só que ela dá o valor a sua mãe e sabe retribuir o amor sem ter nada em troca!!
A minha Princesa frequenta a pré-primária e estamos a ver como reage ao tempo inteiro,no primeiro dia custou mas,como tive a manhã toda com ela lá não deu bem para sentir,agora no segundo dia passei mal e chorei parece que me tiraram algo do meu corpo e falta-me o ar. São quatro anos a viver para ela 24h sobre 24h e não é fácil nada mesmo mas,tem de ser e ela tem der ter também as suas obrigações e dependendo de mim irá tê-las sempre.
De há uns dias para cá fui abaixo outra vez e parece que a minha mente está a bloquear,quero pensar e não consigo por vezes nem as palavras me saem,sinto-me meio perdida temos dias assim não porque o queremos mas,por circunstâncias da vida. Quero exprimir mais os sentimentos que me vão consumindo e não saem,parece que estão bloqueados,sei que tudo isto vai passar mas,viver com esta mistura de sensações é desgastante!!
Por ela vou continuar a batalhar,por ela sou forte e o nosso amor de mãe e filha é muito forte e isso vence tudo de mal que possa querer ficar!! AMO-TE MUITO PRINCESA...


Princesa Encantada!!

Ando exausta com estes estados de agressividade da Princesa,já não sei como reagir,ela faz a medicação e há muito tempo que não tinha isto assim dias seguidos e da maneira que está ser.
Estou "de pés e mãos atados" porque não posso fazer mais nada a não ser tentar acalmar e dar a medicação mas,custa vê-la assim e principalmente quando ela auto agredide-se e horrorizante apanha-la naquela situação.
São situações a que nunca nos abituamos a lidar e ela tem a consciência perfeita do que sente e passa e isso também não ajuda muito,pois já começa a perceber certas coisas e ver que dentro do normal é uma criança um pouco diferente e isso já faz com que comece a fazer perguntas ás quais muitas vezes não sei dar a resposta!!
A Princesa para além da gastrostomia como já escrevi tem vários problemas e eles todos juntos dão-lhe imenso trabalho embora quem veja e não saiba da sua situação diz que é uma criança perfeitamente normal,depois tem o facto de ver a mãe a triste e a sofrer o que tento não demonstrar mas,ela apercebe-se e infelizmente estamos a passar por uma situação desnecessária e que está afctar-me e a ela porque já se nota revolta na Princesa mas,infelizmente a vida é assim!!
Só quero que a minha Princesa cresça e da melhor forma e com menos sofrimento fisíco e psicológico e que nunca perca o seu sorriso de otimismo,força e garra porque assim eu também sofro menos.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          

Como podem ver o seu sorriso é a sua "marca" de vida desde muito pequena e esse dom é grande,ela enfrenta os seus problemas com o seu rosto sorrindo mesmo sofrendo!!


Princesa Encantada!!

Dia da Mãe é todos os dias sejamos de sangue ou até mesmo de coração,porque muitas das vezes não é o sangue que fala mais alto e sim o amor que vem de dentro!!
Ser mãe é um dom que Deus nos deu,para podermos gerar a nossa maior benção nossos filhos(as),pois são eles que nos dão a força para o nosso dia a dia e enfrentar-mos certas "partidas" que a vida nos prega.
Deus deu-me quatro bênçãos os meus três rapazes e a minha Princesa...São a minha vida,meu ar e eles é que me fazem acordar todos os dias com a força e garra para ultrapassar mais um dia,sim porque eu vivo dia após dia com todo os problemas que a Princesa tem só poderia ser desta forma.
Ser mãe é sem sombra de dúvidas ser guerreira e para muitas como eu ser pai também e isso a responsabilidade ainda é maior,porque temos que compensar a parte que falta.
Ser mãe é não ter folgas,é ser um pouco de tudo na vida das nossas crianças e acima de tudo temos que ser umas boas condutoras na educação deles.
Ser mãe é chamar atenção quando se portam mal e impor o respeito quando falta,aconcelhar para serem melhores pessoas e num futuro também,fazer com que estudem sempre para melhor e saber dizer não quando é preciso!!
Para as mães de meninos(as) especiais daqui vai um carinho muito especial porque sem dúvida aí sim somos mães especiais e o nosso "trabalho" como tal é a dobrar mas,o amor esse é enorme!!


A Princesa hoje está muito agressiva e já autoagrediu-se tive que lhe dar metade de um diazepan,com uns espasmos á mistura. Agora um pouco mais calma mas,ainda tem um pouco de agressividade vamos ver como decorre o resto do dia!!

Beijos com muito carinho para todas as mães.... <3


Princesa Encantada!!

Gastrostomia: A zona do botão de alimentação deve estar sempre bem limpa,pois sai resíduos por ali é como se da segunda "boca" se trata-se.
Pode e acontece sempre aparecer em volta bocados de carne que saem fora do botão,muitas das vezes é preciso ter de queimar em volta,a Princesa já foi...eu ainda me faz um pouco de confusão ver a zona em volta do botão assim.

Nesta foto vê-se a zona em volta do botão ainda por limpar...já lá vão 2 meses e ainda arrepio-me e sinto uma sensação estranha na barriga,por vezes até suores frios cada vez que limpo. Faço sempre após a cada refeição com bastante soro e compressas,quando não tenho como fazer tal faço no banho que por acaso até é mais facil com a água sempre a correr!!
Para secar deixo sempre secar ao ar e nunca passo nada por ali a não ser para limpar por debaixo do botão.

Aqui já se vê a zona limpa e como se pode notar,já começou a sairem umas carnes. O vermelho a volta é normal,por isso deve-se rodar a posição do botão para não marcar e ferir.
Eu até costumo por um pouco de creme para suavizar mais aquela zona,aquilo seca e faz-lhe dores e ela passa a vida a mexer tenho medo que ela possa fazer o botão sair do sítio e seria uma carga de trabalhos!!
Na peg punha sempre uma copressa a fazer tipo de "babete",aqui não ponho nada pois torna-se mais difícil de sair,isto para mim lógico.

Ainda é muito complicado para mim,embora tivesse aceitado logo no início só que fazer este processo todo a uma filha(o) dói muito mesmo!!

Princesa Encantada!!