Hoje fui á pediatra com  Princesa e sobre a diarreia ela disse que pode ser derivado a um vírus que anda aí,já esta a ser medicada e vai fazer uma pequena dieta,vamos ver até lá.
A Princesa foi se queixar também que lhe custava respirar por a boca e nariz e na auscultação realmente a padiatra sentiu uma ligeira dificuldade,vai fazer o ventilan,três vezes ao dia durante três dias,ela já vai sabendo dizer o que sente e dói esta a crescer!!
A tal mistura de sentimentos hoje esta a poderar-se de uma forma que a minha cabeça parece que vai explodir,quero pensar e não consigo estou como se no tempo estivesse parada,só me aptece gritar,chorar e sei lá mais o quê...
Há quatro anos que estou em casa e pouco saio também porque ela não pode andar muito na rua e depende do tempo,as ecónomias por um lado não o primitem a tal porque as despesas com a Princesa lógico que são muitas e para o bem dela faz-se de tudo. Então tenho alturas que vou abaixo,não sou de ferro e penso e volto a pensar em tudo que se esta a passar na minha vida,sinto-me tão culpada embora digam talvez para me reconfortarem que não tive a culpa de nada mas,deveria ter dado um rumo á minha vida e não o fiz,resultado a minha menina veio para este mundo cheia de problemas e sofro todos os dias com isto. Sei que não fui culpada de nada mas,podia ter evitado muita coisa se tivesse pensado com a cabeça e não com o coração...temos sempre em mente que uma filha(o) muda o rumo das pessoas mas,na prática isso não passa de uma ilusão!!
Sofro em silêncio o meu dia a dia,tenho sempre um sorriso para dar e uma palavra amiga certas pessoas quando me veem com uma cara mais murchita,perguntam logo (que cara é essa,tás zangada?) não sou pessoa de andar a contar os meus problemas,posso sim a quem os conhece falar um pouco deles as vezes até excedo-me mais porque passo muito tempo em casa e não tenho com quem falar a não ser com a Princesa mas,lógico destes problemas não e então quando apanho alguém que possa falar esqueço-me que estou a falar demais.

É por ela que batalho e batalharei,é por ela que todos os meus sacrifícios não são em vão,é por ela que ganho as forças...ser mãe da minha Princesa é um dom porque ela é sem dúvida uma grande lição de vida!!

Princesa Encantada!!

Hoje o dia foi mais complicado e eu tenho a minha cabeça exausta,o meu coração dói de não poder fazer mais para aliviar certas situações em que ela se vai encontrando. Como gostaria de trocar de lugar e assim minimizava o seu sofrimento.

A Princesa hoje na escola voltou a ter dois episódios de diarreia,infelizmente tem sido mais frequentes e não sei bem o porquê mas,amanhã vou á pediatra expor essa situação. Antes ela tinha obstipação,tomava medicação para tal e mesmo assim muitas vezes tinha de ajuda-la a fazer,de um momento para outro começa assim com estas diarreias,está bem um dia ou dois e depois volta a ter,uma vez por outra até tem vómitos. Estou super preocupada porque não sei o que se passa e tenho tanto medo de algo mais possa ser e ela já tem tanta coisa que mais um iría ser complicado.

Ontem ao almoço vomitou mas,durante o dia todo tolerou o resto das refeições,hoje o pequeno almoço foi normal na escola também,chega a hora de almoço mesmo comendo por a sonda já estava a dizer que não queria mais e tinha dores no peito e para ajudar começou a provocar o vómito,como podem calcular o meu desespero foi enorme porque fico sempre na dúvida de insisto ou não mas,desta vez parei por ali ela não estava mesmo aguentar. Para compessar fui lhe dando algo para comer de duas em duas horas,tenho que ter cuidado para não deixar baixar a glicemia!!

Esteve o dia todo com uma irritabilidade já estava a ficar "doida" por um lado com vontade de castiga-la e por outro também tento compreender o lado dela,não é fácil passar isto tudo e ainda para mais quando se tem a cosciência das coisas. Tento perceber o que ela sente ou fazer com que ela se exprima mas,claro com quatro anos vou querer o quê?! já muito ela se exprime e faz. Eu é que sofro dia a dia com esta situação toda,sei bem que há situações piores e vejo de perto mas,esta é a minha situação eu é que a vivo 24h sobre 24h e não é fácil,tem dias como o de hoje em que só me aptece sair por aí fora e gritar até não poder mais ou até mesmo descarregar a minha raiva em algo. Dói quando temos uma filha(o) e nada daquilo que sonhamos se tornou em realidade!!

Só que a realidade da minha vida é esta e com ela terei de viver até quando não sei,o que sei é que tudo fiz,faço e farei para ajuda-la a crescer com a melhor qualidade de vida e proteger.
És a minha vida,meu ar és pedaço de mim minha Princesa!!


Princesa Encantada!!

Nem sempre é tudo mau e hoje foi um dia extremamente bom,a Princesa esteve muito bem e comeu a quantidade desejada ás principais refeições mas,de vez enquando lá se queixava com dores o que já vai sendo hábito na vida dela.

Fizemos muitas atividades desde desenhar,cortar desenhos,pintar,etc...e estou super,mega,hiper feliz porque pla primeira vez a Princesa desenhou uma cara e sozinha a alegria dela foi tanta que até chorou agarrada a mim e claro que também não me contive,são momentos maravilhosos em que eu e ela vivemos tão intensamente como se de algo fora do normal se tratasse.  

     

Este foi o primeiro desenho dela,veio me mostrar tão feliz e a perguntar o que achava dele a minha reação foi de espanto porque não estava nada á espera de ver o que vi e claro disse-lhe que estava lindo.

Achei piada foi a maneira dela olhar para mim de lado assim meio com os olhos para cima e disse-me (mãe tá giro mas,vou fazer um para ti),e lá foi para a mesa dela de trabalho e pôs-se a desenhar. Quando acabou veio ao pé de mim e estava tão feliz que até tremia com o seu desenho na mão e mostrou....

E foi este o desenho que ela foi fazer pla segunda vez e disse que era eu,claro fiquei super feliz e babada por ter feito a sua mãe e que até esta muito bonita.

O que mais me impressionou foi o facto de ela hoje ter feito estes dois desenhos e com diferença de traços,ela não desiste mesmo e esta sempre a supreender-me dia após dia com a sua determinação e vontade de aprender.

A escolinha também tem lhe feito muito bem e só frequenta duas horas por dia mas,lá esta a vontade e garra faz vencer muitos obstáculos em nossas vidas!!

Para relaxar depois de um dia cheio para nós e ela já estava super cansada,tomou o seu banho e de seguida umas massagens,jantou e tomou a sua medicação. Veio se sentar ao meu colo a dar-me festinhas e acabou por adormecer tranquila e feliz.

Pode parecer banal para muitos mas,para mim e ela são momentos como estes que são muito importantes nos faz feliz e nos dá força para continuar o caminho que teremos de percorrer,até quando não sei só Deus saberá!!

Princesa Encantada!!

Gastrostomia: A minha Princesa hoje está com umas dores na zona onde tem o botão de alimentação,pode ser do facto de eu ao jantar ter conseguido dar os 200

ml de sopa e ainda 70ml de fruta,já foi muito bom e fiquei muito feliz de ela ter aguentado a quantidade ingerida. Geralmente só aguenta a sopa e passado umas horas é que lhe dou o resto,faço tipo de duas em duas horas para não a deixar descompensada e a glicémia não baixar,ela aguenta muito pouco a alimentação ao ponto de ter refluxo e quando por vezes é dada pla boca ou tem refluxo ou ela mesmo provoca o vómito é muito complicado nesses dias.
Para mim e para ela também,embora seja um desconforto porque é algo estranho ao corpo,foi um descanso já não há aquela tensão de stress que tanto fazia mal a ela e a mim mas,o meu coração chora cada vez que lhe tenho de dar a refeição e não é fácil embora nada de complicado...a tal mistura de sentimentos!!
Antes de lhe dar tenho preparar tudo e isso tudo é,as compressas para a limpeza da zona do botão,soro fisiológico,recipientes para pôr as compressas sujas o soro e água para a lavagem do tubo,a sopa e fruta e isto claro com todos os cuidados de higiéne para não apanhar nenhuma infenção. De seguida preparo a Princesa e vou mais uma vez lavar e desinfectar as mãos e agora tudo pronto para começar. Ao dar-lhe a sopa faço sempre de forma lenta só para não cair muito rápido no estômago e foi assim que aprendi...antes ponho sempre 10ml de água e no fim também!!
O meu maior receio e acontece é quando o tubo bloqueia,fico meio apavorada mas,respiro fundo e siga para a frente e lá consigo dar a volta a situação,claro que depois até fico orgulhosa de mim própria porque não é fácil lidar com isto embora,vai-se vivendo. Depois de retirado o tubo tenho que o lavar muito bem mais a seringa,eu faço sempre com água fria e uma vez por outra ponho em água quente,não se deve pôr sempre derivado ao material de que é feito quando o tubo começa a ficar com côr ou gordurento por dentro,introduzo um pouco de coca cola ou água das pedras e fica limpo.
A zona do botão limpo sempre antes e depois!!

As sopas da Princesa são feitas de quatro em quatro dias e sempre uma de carne e peixe e claro com os legumes.

São muito bem passadas e não podem ser grossas para poder passar plo tubo e não fazer entupir
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Depois já com a medida certa são postas em caixinhas e guarda-las.

E cada refeição tenho de pôr sempre a medida do seu suplemento nutricional,para ajuda-la a ganhar peso.

As restantes refeições vou variando,consuante o plano que a médica passou.

A vida nem sempre é como queremos ou sonhamos mas,se levarmos isto com cabeça e calma e acima de tudo pensarmos com amor nada fica "difícil"..!!


Princesa Encantada!!

Realmente nós vamos buscar forças á nossa fé e vontade de vencer e as crianças não são excessão á regra,elas batalham e batalham até mais não...a minha Princesa é uma delas!!
Fico espantada ao ver a sua determinação e vontade de superar cada contra tempo que lhe aparece a frente e vejo por muitas vezes a falar para algo só ela lá sabe o que mas,a verdade é que quando acaba a Princesa está mais determinada e com mais garra,á coisas que não tem explicação esta é uma delas.
Lembro-me perfeitamente na primeira vez em que entrou numa igreja,lógico que ela não sabia o que estava a ver mas,quando passámos pla imagem da Nossa Senhora de Fátima ela simplesmente olhou e disse (é a mãe) podem imaginar como é que fiquei e muita gente que ali estava,era tão pequenina e a sair aquelas palavras da sua boquita foi do mais bonito que tinha ouvido.
Quando vamos á estefânia ela gosta muito de ir á imagem da Santa que está lá,tem andando triste porque nestas últimas consultas não tem sido possívelderivado ao tempo mas,está prometido para a próxima vai lá ao pé. Ela fica a olha-la e faz-me montes de perguntas sobre ela e diz que é muito bonita!!

Asua cara de alegria quando está ao pé da estátua...ela lá sabe o seu porquê!!
A Princesa adora ir comigo de vez enquando á igreja da nossa zona e até mesmo á missa e por incrível que pareça porta-se muito bem e respeita o local.
Realmente á coisas sem explicação,como é que estas crianças tem este poder tão forte com algo e dão valor a certas coisas que crianças sem problemas e felizmente de saúde dariam,a vida para a minha Princesa e como muitas outras tais são o bem mais precioso que têm e lutam diáriamente por ela...!!
São seres tão frágeis e ao mesmo tempo tão fortes de coração e alma,um grande exemplo para todos nós crescidos que por vezes lamentamos de coisas mínimas e nem damos conta que á nossa volta temos estas crianças a lutarem e sem poderem-se lamentar porque para eles não há tempo para tal mas,sim tempo para ficarem cada vez melhores ou plo menos tenterem!!
Nunca me canso de dizer a minha Princesa tem sido a minha grande professora exemplo para a minha vida,AMO-TE MINHA PRINCESA!! 

Princesa Encantada!!

A princesa houve um dia que acordou cheia de febre e muito aflita na parte respiratória,não conseguia se quer dar a alimentação estava prostrada e a ficar com uma côr acizentada,estava em pânico pois mais uma vez estava tudo acontecer. 

Foram-nos buscar para ir diretamente para a urgência do Hospital do Barreiro,assim que cheguei lá só vi a médica mandar ela para a sala despiu-a rapidamente e pronto começava tudo de novo,o meu chão desabou.

Os dias seguintes estavam a complicar-se ela não estava a responder á medicação e nem ao O2,produzia cada vez mais secreções e sempre muito agitada,a minha menina estava mal e eu ali sem poder fazer muito a não ser orar e dar todo o amor e força a ela.

Numa manhã via as Tias e médicas a falarem umas com as outras e a dizerem para eu ter calma e que iam mudar a princesa para a sala 1,fiquei sem reação e só chorava os nervos a angústia e a raiva estava a poderar-se de mim e mais uma vez a passar tudo aquilo sozinha,eu tinha que ter bem os pés no chão e ganhar as forças e calma para lidar com aquilo tudo...porque infelizmente as nossas escolhas por vezes são as piores e vivem na desculpa!!

A médica veio falar o que mais uma vez estava á espera de ouvir,a Princesa iría ser transferida para os Cuidados Intensivos do HGO,as lágrimas não paravam e a raiva aumentava e a dor e só perguntava porquê ela e não quem me fez chegar ao parto prematuro...enfim. Tinha uma mistura de sentimentos que eu própria não sabia decifrar bem,era muita coisa na minha cabeça que tinha de digerir!!

Chegam os médicos do iném começam a fazer os procedimentos e pedem para eu sair,contra minha vontade porque iam intuba-la para depois seguir o seu destino. Já só a vi no HGO não a pude acompanhar e tiveram de me levar lá,estava sem rumo a minha cabeça pensava tudo e nada,eu só queria estar ao pé da minha menina e poder passar as tais energias que sempre lhe transmiti....Quando me chamaram e vi ela ligada mais uma vez ao ventilador,que dor ficou no meu peito estava tão serena e mais uma vez a lutar pla sua vida,do pouco que pude nessa noite estar com ela pus as minhas mãos por cima dela e toda a minha energia,força,fé e amor passei com a maior garra e esperança que ela iria dar a volta por cima. Despedime dela com um até amanhã e fui com muita pena minha embora.

Quando cheguei a casa não sei porquê deu-me uma vontade de ligar para lá e perguntar por ela e por coincidência a médica estava precisamente a querer ligar para mim,a minha menina tinha arrancado os tubos do ventilador ela sempre foi muito marota arranca tudo ainda hoje. Para não entuba-la mais uma vez e isso poderia trazer riscos optaram em por outro suporte de O2 e ver a reação dela a mudança,claro que fiquei super contente e ao mesmo tempo apreensiva e com medo,lá esta mais uma vez a tal mistura de sentimentos. 

Esteve uma semana nos Cuidados Intensivos e a melhorar dia após dia e sempre com o seu mau feitio ,pois quando começava a melhorar lá estava a Princesa a refeilar!! Teve alta de lá e fomos para a nossa segunda casa é assim que considero o Hospital do Barreiro,onde ela melhorou depois o resto.

A minha vida com ela tem sido complicada e eu por vezes sinto-me como inútil de querer fazer mais e ao mesmo tempo cansada e esgotada porque faço demais,sei lá acho que ando um pouco perdida por vezes no que sinto mas,como tudo na vida supera-se tudo quando o amor é tão grande.

Princesa Encatada!!

Hoje estou particularmente muito em baixo,tem me vindo tudo á cabeça e não está a ser facil "virar a página".Fico a pensar se é justo deixar de ter vida própria,talvez esteje a ser egocêntrica mas,por vezes é assim que me sinto. 

Eu sei que ela não tem culpa e nem a ponho nesse sentido,tenho é raiva de mim mesmo por não ter cabeça e deixar as coisas se arrastar ao ponto disto tudo que está acontecer,nunca me vou perdoar e é com este peso que irei viver para o resto da minha vida!!

Sinto-me gozada,humilhada e sei lá mais o quê....depois iram perceber o porquê destas minhas palavras que tanto me fazem mal e eu preciso de estar bem para ela também o poder estar.

Tenho feito o possível e o impossível para que a minha Princesa seja feliz e que não lhe falte nada,porque o mais importante para mim é a recuperação dela e o bem estar e nisso ela tem muita sorte na mãe que tem e irmãos,eles próprios pensam primeiro nela e depois neles são sem dúvida o meu orgulho.

A dor no meu peito é imensa mesmo sabendo que ela tem superado muitas etapas mas,tenho tanto medo que algo ande para trás e ando a ver reações nela não muito normais e já ando um pouco com receio,de Segunda para Terça voltou a ter uma convulsão e nesses momentos ganha-se ainda mais forças do que se já tem...no fim quando tudo se passou estava exausta tanto de cabeça como fisicamente. Agora podem ter um pouco de noção que vivendo isto dia a dia não é fácil de todo e ás vezes só me aptece fugir!! 

A todos vocês desejo uma Santa Páscoa e com muita felicidade e sorriem porque o sorriso é um dos melhores dons que temos!!           

Princesa Encantada!!

Como devem calcular somos fortes mas,nem sempre aguentamos porque não somos de ferro e a mente fica esgotada. Eu tenho esses momentos mais a Princesa um dia bem,outro nem por isso,só que quando há pessoas que nos apoiam e ajudam de alma e coração então tudo se torna mais fãcil e leve!
Sem eles eu já teria ido abaixo de vez e não conseguia aguentar muitas situaçoes em minha vida,só que Deus os pôs esses "anjos" é assim que os chamo para eu seguir em frente e lutar e lutar cada vez mais,infelizmente as minhas batalhas são muitas...
Hoje tenho a minha cabeça muito esgotada porque a Princesa não tem me dado boas noites e tem muitas dores no peito e anda a cançar-se mais o que vale nela é sempre a boa disposição e o seu mau feitío,também ando com outra batalha em mãos infelizmente e essa deixa tão revoltada e sem forças mas,eu vou superar como tudo que tenho conseguido,por isso vou dedicar esta página aos "ANJOS" que me acompanham!!
Desde já quero agradecer a todos desde médicos,enfermeiros,auxiliares e empregadas de limpeza do Hospital Garcia de Orta (HGO) na parte dos cuidados intensivos da neo e intermédios e dos cuidados intensivos pediátricos,a todos também do HGO na parte de urgência pediatria e na parte dos internamentos. À Dtª Deolinda da consulta de pneumologia que sempre foi muito querida e colaborou também com as outras colegas do Barreiro em fazer o melhor pla Princesa e por continuar a dispor-se seja para o que precisar com ela!!
Agradecer a todos na parte dos cuidados intermédios,internamento pediatrico,urgência pediatrica e hospital de dia do Hospital do Barreiro, médicos,ás Tias (enfermeiras),auxiliares e empregadas de limpeza que sempre foram umas queridas e por muitas vezes aturaram-me muito,porque não era só o problema da minha Princesa que tomava conta da minha vida mas,sim outros que ainda hoje não me dão o devido descanso e respeito. Sem elas sentia-me sempre perdida e ainda hoje sinto falta daquele apoio,conforto e carinho que tinham sempre e têm para comigo,foram e considero a minha verdadeira familia tenho muito carinho,respeito e orgulho naquela equipa que vai ficar sempre no meu coração
À parte da fisioterapia tanto no Barreiro como no Hospital do Montijo a todos muito obrigado!
À parte das consultas e a todos sem excessão,são fantásticos sempre!
Ao Serviço de Intervenção Precoce Montijo e Alcochete,o meu muito obrigado porque vocês são o meu apoio,amigas,familia que tenho tido nestes quatro anos de vida da Princesa. Vocês são o "meu chão" e nestes anos o que seria de mim muitas vezes sem vocês. Um obrigado muito especial á educadora da Princesa que acompanhou durante três anos em casa,ela foi o meu pilar sinto a falta dela todos os dias pois era como se estivesse protegida,quando havia algum problema era a ela que sempre contava e perguntava a opinião não fazia práticamente quase nada sem falar com ela,fica sempre no meu coração!
Ao Hospital dona Estefânia na parte da gastro em consultas como internamento,diatética,ortopedia,endro,assistente social e genética!
Ao Centro De Saúde do Montijo,principalmente a Dtª Ana Tomé que é sempre uma querida e um apoio total e ás enfermeiras!
Aos meus três filhos e pai o que seria de mim sem vocês....principalmente ao meu filho mais velho e sua namorada Daniela!!
Aos meus restantes familiares que se preocupam e dão-me apoio e carinho!!
Aos meus amigos(as) verdadeiros e aos que não conheço pessoalmente mas,estão lá. Aqueles que também não querem dar a cara mas,que contribuem para uma melhor vida para mim e principalmente á Princesa. Aos técnicos do RSI sempre dispostos em ajudar. A todas da parte da divisão da habitação,principalmente a Dtª Rosa,obrigado de coração por tudo que têm feito!!
São com quem me vejo e sem eles a minha vida e da Princesa seria mais vazia.....mais uma vez OBRIGADO!!!!!!!!

Princesa Encatada!!

Gastrostomia: Com a peg estava cheia de esperança em que ela ía recuperar de uma forma positiva o seu peso mas,não estava acontecer. Ela desde a peg engordou sensivelmente 1.500kg e derrepente perde quase o que tinha ganho,os médicos dizem que é normal derivado ao quadro dela e da desplasiabroncopulmonar só que para mim é um desespero tão grande e fico sempre muito ansiosa na altura de ser pesada em cada consulta que vai.
Por isto e para evitar algo pior os médicos na Estefânia decidiram por o botão defenitivo de alimentação,só será retirado quando os objétivos forem concretizados,há 2 meses para cá é uma nova fase para mim!!


Realmente tem um melhor aspecto e ela consegue se mexer com mais facilidade. Este está a ser um pouco mais difícil para mim porque sou eu que agora ponho e tiro o tubo,os cuidados são exatamente iguais á peg. Já consigo pôr com mais facilidade o tubo mas,de vez enquando bloqueio...isto também ainda é recente e não é fácil ter de fazer isto a uma filha(o).

Este é o Kit que nos dão para depois se poder dar a limentação,trás 2 tubos um pequeno é o que útilizo e um grande para a alimentação que é feita por uma máquina com tempo programado. A seringa grande é para a alimentação e a pequena é a da medicação,as seringas depois são compradas nas farmácias,geralmente cada seringa dá para uma semana e pouco!!
Para onde quer que vá levo sempre uma bolsa com o tubo,seringas e compressas,isto em caso de sair e não poder dar as refeições em casa.

A Princesa mesmo comendo por o botão tem de ser estimulada a comer pla boca,só que na consulta de Desenvolvimento ela engasgou-se com a sua própria saliva e isto infelizmente de á uns meses para cá tem acontecido com mais frequência e o refluxo,a médica pediu-me para então dar-lhe mais pla sonda e dar o menos possivél pla boca a não ser sólidos...umas vezes anda-se para a frente,outras recua-se mas,como sempre digo dia a dia se vai vencendo!!
Eu como mãe custa muito ver esta situação toda e uma revolta tão grande,porque sei e muita gente sabe que se evitessem tanta situação nada disto teria acontecido e isso vai ficar marcado para o resto da minha vida,porque eu sei o que sofro dia a dia e o que ela sofre de me ver assim muitas vezes em baixo e triste. Ela é uma lutadora e tem se adaptado a tudo e a todas as situações que lhe vão aparecendo e com ela venho aprender a crescer como pessoa.

Princesa Encatada!!                                                

                                                 

               

A minha Princesa felizmente adaptou-se á gastrostomia e ajuda-me na altura de admistrar a comida e medicamentos,por vezes escapa-me algo e ela chama logo atenção!!
Tem alturas como ontem teve muitas dores e sente-se desconfortável mas,deixa fazer tudo por vezes é mais difícil só que depois de eu explicar ela lá cede e tudo corre bem.

Esta foi a 1ª fase da nova etapa da Princesa,a PEG!!
Para mim foi muito complicado quando me deparei com a realidade,supor e imaginar é fácil na prática é outra. Estava cheia de receio de não conseguir lidar com aquela situação e até mesmo de bloquear no momento de ir aprender com as enfermeiras(os) mas,respirei fundo acalmei o coração e a minha força voltou.
Quando ela acordou da anestesia teve muitas dores e por incrivél que pareça o mau feitío da Princesa já estava a voltar ,ficou muito zangada por a Peg ter sido posta naquele lado e não no outro,ela achava que ficava mais bonito...só por aqui podem vêr a força e energia positiva dela.
Chega a hora de dar a alimentação e o meu corpo tremia e parecia que estava a flutuar,a minha cabeça andava a mais de "100km" o medo estava a querer apodera-se só que eu também sou teimosa e luto muitas vezes com os meus pensamentos negativos e comecei a cair em mim e segui em frente com toda a serenidade. Correu tudo muito bem,umas vezes por outras lá me esquecia de trancar o tubo e lá levava banho mas,são coisas que acontecem e ainda hoje...ela rejeitou a 1ª admistração que foi só de água,o que é também perfeitamente normal na 2ª já correu bem e começou com a sopa no dia a seguir 100ml a fruta já não ía porque ela não aguenta muita comida no estômago.
A manutenção da peg não é muito complicada mas,com o tempo vai se tornando mais complicado quando começa as carnes aparecer e a sairem para fora,muitas vezes têm de ser queimadas. Eu talvez fosse a minha vocação de ser enfermeira ou médica,sei lá sempre consegui travar que ela fosse sujeita a tal e punha o betadine em pomada e lá ía controlando a situação,tem de estar sempre muito bem limpa e sem resíduos para não infectar,porque é uma porta sempre aberta a virús e uma infeção pode ser muito perigosa.
Para a admistração da comida em 1º via sempre o contíudo que ela tem no estômago de seguida ponho sempre 10ml de água para lavar a sonda derivado aos resíduos,em seguida começo a dar-lhe o comer e nunca se deve de dar muito rápido a uma velocidade moderada,no fim torno a pôr mais 10ml de água para mais uma vez limpar o tubo e eu não deixava água nele. A lavagem do tubo era sempre feita mesmo ela comendo pla boca,o tubo tem de estar sempre limpo e punha as gazes em volta porque sai sempre resíduos por ali,é tipo a segunda boca e assim estava mais protegido e para mim há quem não ponha é mais higiénico!!
Tivemos quatro meses assim com a peg,havia momentos em que entupia e eu bloqueava era um desespero mas,tenho sempre amigos e enfermeiras que me auxiliam e me ajudam mesmo plo telefone e as coisas correm bem no fim,temos de levar as situações dia a dia e com calma,embora haja sempre algum contratempo mas,tentamos sempre dar a volta e seguir em frente.
Quero desde já agradecer a todos da parte da gastro tanto em consultas como no internamento,sempre me apoiaram e derem-me força e ajuda em tudo e também á assistente social,são fantásticos,médicos,enfermeiros e auxiliares...OBRIGADO!!


Princesa Encatada!!

Ainda hoje me sinto e depois dos sustos maiores terem passado,muito revoltada e meio perdida por vezes, as batalhas são feitas todos os dias e certas pessoas nem fazem a miníma noção do que é o meu dia a dia com a Princesa. Têm aparecido problemas novos e por alguns deles já foi encaminhada para as suas especialidades,espero e sei que vai ser algo passageiro e nada de pior!!

Por vezes sinto a vontade de desaparecer por algumas horas e de gritar até não poder mais mas,sei que tenho de estar ou aparentar bem para ela não o sentir,nós transmitimos muito para os nossos filhos. A dias estou mais em baixo e ela aprecebe-se logo e vem me dar miminhos e diz (Estou tão feliz contigo,gosto de ti e obigado por ti) e é isto que faz erguer as forças novamente e levantar a cabeça e seguir a batalha.

A minha vida é 24horas sobre 24horas a cuidar e dar o melhor para ela,nós somos uma só e somos muito agarradas vivemos de há 4 anos para cá uma para outra,conheço-a melhor que ninguém e sei cada movimento e olhar ou expressão quer dizer. Podem não se acreditarem quando ela ía para as urgências e mediam as saturações dela (nivél de O2) era rara a vez que me enganava no valor,ou estava muito próximo do valor apresentado no monitor...é a minha vida a minha menina!!

Eu faço de tudo a ela,sou "enfermeira","terepeuta","educadora" e mãe nas horas que posso dar-lhe a atenção,eu sei que isto tudo é ser mãe mas,por vezes é o que sinto...neste preciso momento eu estou a escrever e como não lhe estou a dar muita atenção,esta só a pôr a chucha a frente do ecrân e a dizer que é feliz comigo ,eu só posso olhar para ela,falar,etc..não me deixa fazer nada 

Eu nunca mais tive vida própria já não sei o que é estar com amigos a beber café,passear mais com ela e irmãos,porque ela não pode estar em certos sitíos e fazer uma vida normal.como deveria ser. Por amor a ela faço tudo,ela é tudo para mim e irmãos são quem mais amo nesta vida.... 

As noites muitas vezes são passadas a chorar e os dias mostro sempre um sorriso mas,o coração dói e bastante só que nele vive a esperança e a fé e sempre acompanhado com as boas energias pois é nisso que me agarro todos os dias!!

O sorriso é a nossa melhor cura para tudo e por isso nunca o percam,mediante o que estejam a passar... <3

Princesa Encantada!!

A minha Princesa quando nasceu,era tão pequenina....o seu corpo era frágil e quase transparente. Para mim era perfeita no sentido de ser minha mas,tinha uma mistura de raiva e angústia por vê-la naquela situação e o porquê da msm!! 

Sentia que estava acabar tudo e cada momento ao pé dela era como se fosse uma despedida e ao mesmo tempo dava-lhe a ordem de não desistir e que juntas iría-mos superar!!

Momentos que nunca irei esquecer...já andava bem desgastada e o cansaço a tomar conta de mim mas,por ela fiz,faço e farei de tudo para a proteger e cuidar da melhor maneira.

Sempre de perto e quase sem dormir eu estava lá a sofrer por as duas e sempre com Deus presente e a Nossa Senhora De Fátima nos nossos corações e assim vivia-mos,um dia de cada vez. Para mim quando os médicos me diziam (ela está na mesma não houve alterações),ficava aliviada porque pelo menos não tinha piorado e as melhoras iriam vir porque a esperança a fé e o amor supera tudo!!

A minha Princesa tem uma força e uma garra brutal e o melhor dela é o sorriso que tinha e tem,era como se fosse ou até é o melhor remédio onde buscava e contínua para se pôr melhor.

É muito teimosa e isso faz com que ela nunca desístisse ou desista de lutar e melhorar,não sei bem explicar mas ela vai buscar energias boas e só desiste quando consegue,ela tem sido uma professora da disciplina a Vida.

Princesa Encantada!!

A caminhada da princesa continuava,aos 6 meses de vida num dos internamentos mais uma vez complicados,tive uma prenda brutal ela iria deixar de usar o suporte de O2 foi uma emoção muito grande,mais uma vitória . A força de vontade dela era enorme e isso notava-se dia a dia....
Há quatro anos que estou em casa a dar assistência á princesa e á medida que ía aprendendo com as ténicas de saúde e das educadoras da intervenção precoce fui e vou ajudando-a a ter mais autonomia e qualidade de vida,não foi e não tem sido fácil mas,com todos os que me têm apoiado vou conseguindo. As idas ao hospital foram diminuindo porque com a minha aprendizagem,evitou-se expo-la a tantos virús e isso foi também um factor muito importante como,estarmos práticamente sempre em casa e só sair para as consultas ou fisioterapia,ela sempre teve e tem muito baixo peso e uma infecção nela poderia e pode ser grave.
Quando as horas de alimentação da Princesa se apróximava eram um terror,eu já tremia e pensava o quanto penoso iría decorrer. A Princesa demorava horas a comer,provocava o vómito,tem refluxo e faz hipoglicémias,...chegamos a um ponto em que tanto eu ou ela já tinhamos medo das horas de refeição,ela não comia nada só iogurtes e quando enjoava era um problema eu insistia e ao ponto de gritar obrigar a comer,sei lá mas ver a minha filha no estado em que estava a ficar era penoso e desesperante para mim. Ela hoje tem 4 anos e pesa 10.250gr e isto porque á sensivelmente 6 meses pôs uma Peg de alimentação e isso tem ajudado a não ir muito a baixo,porque ela perde mais peso do que vai ganhando e a minha grande batalha para além das outras óbvio,e fazer com que ela ganhe peso.
A princesa já frequenta o pré-escolar mas,só no periodo da manhã derivado a sua saúde vai ter de ser gradualmente e conforme os seus estados.
Quando no Hospital D. Estefânia na consulta de gastro a dtª me falou na colocação da Peg,fiquei sem reação e as lágrimas íam saíndo,o que menos esperava ouvir estava acontecer. Deu-me um mês para pensar e aconcelhar-me com as outras colegas que seguem a Princesa no Hospital do Barreiro e com a sua pediatra e assim andei um mês e a ingerir aquilo tudo mas,fiz a escolha acertada pensar com a cabeça e não com o coração. Estava siente das consequências e dos riscos mas tem de se fazer de tudo para o bem deles...

Princesa Encantada!!

Como tudo começou...

A princesa nasceu dia 29-12-2009, de 26 semanas e 4 dias com 580gr. Foi um dia de várias emoções fortes! Eu já estava internada no hospital Garcia de Orta (HGO), por pré-eclampsia. Nesse mesmo dia, recebi a notícia da médica que no fim da tarde iriam-me fazer uma cesariana. Esta notícia foi um pouco mal ingerida porque sabia que podia não ver  mais a minha filha mas não tive opção de escolha pois ela já estava em sofrimento porque eu não tinha refluxo e também a minha situação tinha tendencia a piorar.

Felizmente correu tudo bem e pelo que os médicos me informaram, não foi preciso ser logo ventilada e foi para os cuidados intensivos a respirar por si mesma. Quando subi para o quarto,depois de ter feito todos os cuidados obrigatórios, uma pediatra do serviço de Neonatologia (NEO) pos-me a par das situações da princesa. Óbvio que não foi fácil ouvir aquelas palavras tão duras mas reais e que era importante ter consciência dos problemas futuros.
Como podem imaginar o tempo era passado em rios de lágrimas e a mentalizar-me que o pior cenário era o mais provável apesar de o meu coração estar cheio de esperança e ao mesmo tempo... Foi bastante complicado digerir aquelas emoções.
Perante aqueles altos e baixos, a altura de ver a minha filha tinha chegado e por mais que a minha alegria em a ver-la era tanta, ao mesmo tempo ia pensando o que iria encontrar na incubadora... Pelo caminho, que parecia longo, ao meu lado ia a enfermeira que me levava para junto dela, para meu espanto vêr a minha filha tão pequenina e frágil com fios e tubos,maquinas á volta dela que só apitavam fizeram me ficar só com a uma reação que foi chorar e me perguntava quanto mais tempo teria a minha filha.
Foi difícil aquela hora ao pé dela porque queria poder fazer algo,até mesmo trocar de lugar mas era algo que é impossível... Nessa mesma noite, o estado da princesa piorou e teve de ser ventilada e isto mostrava que os problemas iriam começar... Na manhã de 31,os médicos vieram dar-me a notícia que ela tinha feito uma hemorregia pulmonar e então aconteceu o que se temia e foi assim que começou o acumular os vários problemas desde sepsias,ictericia e outras complicações e como se pode ver foi uma passagem de ano cheia de angústia e dor pois não sabia o que esperar naquelas horas e mesmo as 35 semanas que se seguiriam.
Ía todos os dias para o hospital para poder estar junto dela pois era onde estava bem,dava-lhe toda a minha força,amor e coragem, cantava e chorava muitas vezes e ela ouvia e sempre com as minhas mãos por cima do seu corpo frágil para que toda a minha energia passa-se para ela!
Passado as 35 semanas,foi transferida para os cuidados intermédios do Hospital do Barreiro. Era mais uma etapa de sustos atrás de sustos e eu sempre fiz questão de estar o mais presente possível para que pode-se receber aquela minha energia positiva e a esperança! A minha princesa recebeu muitas transfusões de sangue onde que eu ia muitas vezes abaixo pois era desgastante e onde também chegou uma altura que em vez de cuidarem so da princesa, já cuidavam das duas...
Ao fim de uns meses a minha princesa teve alta e como ficou com displasiabroncopulmonar e então teve de ir com um suporte de O2 para casa onde so tinha 2 kg, uma princesa muito pequenina.
Perante isto tudo,uma nova etapa estava preste a começar,sem ajuda das Tias (nome que dei as enfermeiras pois as considerava parte desta família) foi bastante difícil lidar com aquilo mas como tudo temos de aprender,aplicar o que aprendemos e seguir em frente com as melhores das intenções. Lidar com as garrafas de O2,nivelar o oxigénio, mudar as canulas entre outras ... Mas a verdade é que quando se ama um filho de verdade fazemos tudo,até o que é impossivel certo ??!!! eu acho que sim .
Com o tempo as coisas iam parecendo mais fácil e até se conseguiu por uma mochila de O2 liquido o que trazia mais facilidades para as consultas e até pequenos passeios que se dava com ela, mas infelizmente era sustos atrás de sustos, internamentos constantes e muitos riscos de vida com as idas para o Hospital e inclusive cuidados intensivos mas parecendo mentira, a minha filha ( que é uma GRANDE guerreira) ia supreendendo todos com a sua força e garra pois continuava a batalhar para continuar o seu percusso.
Com isto eu tive de apreender a fazer coisas como tirar a expecturação fazendo cinesoterapia, aspirar com a sonda e alimenta-la por sonda nasal entre outras coisas.
Até hoje a minha filha sofre de displasiabroncopulmonar, tem convulsões,baixo peso e é alimentada por um botão de gastrostomia e tem outros problemas que vão aparecendo gradualmente e que já está encaminhada para as especialidades.

Princesa Encantada !