segunda-feira, 1 de maio de 2017

Tem dias em que estamos em baixo e onde tudo nos vem à cabeça,reclama-mos de muita coisa e onde tudo está mal para nós. Vivemos um dia de cada vez e nem vale a pena pensar no amanhã ou mesmo sequer daqui a umas horas só Deus sabe o que está reservado,vale a pena sim viver cada momento com um sorriso e da melhor forma e até saber viver com os contratempos pois nos faz crescer e aprender,ficamos também a valorizar as coisas e a compreender melhor a situação em que muitas pessoas vivem,embora cada caso é um caso.
Tenho aprendido muito com casos semelhantes outros mais complicados e até com casos que infelizmente já não tem o amanhã,ainda é difícil para mim aceitar muita coisa como o facto de saber lidar a 100% com todo o processo da princesa tenho dias em que parece ser tudo novo para mim e fico como bloqueada sem saber como agir e assim encontram-se muitos pais,por isso o apoio é muito importante porque nos dá a força e uma certa segurança para que cada dia seja mais leve. O apoio da família,amigos e até mesmo da parte dos médicos ou enfermeiros,vizinhos seja de quem for é muito importante,mas esse apoio tem que ser de coração como costumo dizer e não aquele que nos leva ainda mais para baixo,as pessoas tem que perceber que nós cuidadores vivemos para cuidar de alguém que depende muito do nosso cuidado e por vezes vejo e sei tal como também vivo isso de certa maldade onde o egocentrismo é enorme e nem sequer querem saber que ao fazerem-nos algo estão somente a prejudicar quem depende de nós,isso deixa-me muito triste porque deveria-mos ser mais unidos e não olhar somente para nós e "pisar" os outros e se temos filhas(os) especiais foi porque Deus sabia que nós pais somos especiais também e eu dou graças a Deus de ser especial por ter uma princesa que tem me ensinado muito ao longo destes sete anos de vida.
Com estas palavras eu gostaria de poder tocar no coração de muitas pessoas e não pensem como tanta gente o faz que queremos sentimentos de pena ou utilizamos nossos filhos para fins de algo,pensem sim em ter uma palavra de força e agradeçam a Deus por tudo o que foi vos dado e cada um tem os seus problemas duma coisa podem ter a certeza tudo de bom e tudo de mau é uma bênção de Deus e foquem-se mais em sorrir e amar a família e o próximo porque hoje eu amanhã tu.
Agora falando um pouco da princesa,ela tem estado mais presente na pré-escola o que é uma grande vitória comparado aos outros anos embora com muitas crises que a fazem faltar ou idas ás consultas e fazer exames médicos. Continua com o seu baixo peso e baixou de percentil mais uma vez está agora com 14.100kg embora de altura esteja mais alta com 113cm,em relação a todo o resto a princesa tem tido melhoras em muitas coisas e como piora em outras,tal como digo um dia de cada vez e tentando sempre ter um sorriso para os nossos filhotes porque eles estarão melhores se nós o estivermos e é isso que tento sempre fazer passar boas energias para que ela tenha a força e a determinação de conseguir ir mais longe mediante a sua condição.

A todos os pais deixo um grande abraço de muita força e nunca desistam e tenham sempre um sorriso pois nós somos realmente muito abençoados em termos as nossas(os) filhas(os) não foi em vão que Deus nos escolheu! 




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quinta-feira, 1 de setembro de 2016

Hoje queria falar um pouco de como nós mães e pais de crianças especiais nos sentimos dia a dia! 


Estes acompanhamentos diários com as nossas crianças são claro nossa obrigação somos pais e temos esse dever, mas contudo somos seres humanos não super heróis e que vamos abaixo e muitas das vezes somos apontados, criticados e até muitas vezes postos de parte porque a nossa vida só se resume aos nossos guerreiros e isso para os outros muitas vezes não é nada.
ao longo desta nossa caminhada eu e a minha princesa temos sido uma só não sabemos viver uma sem a outra e sempre com o medo constante de uma ficar sem a outra, vivemos a cuidar uma da outra, sim por mais estranho que pareça ela também cuida de mim e muitas das vezes é ela que me dá a força que tanto preciso só que isso chega a um ponto que é mau, pois no fim isto acaba de ser uma bola de neve e vai crescendo outros sentimentos que podem ser muito complicados para o nosso futuro. Tenho a consciência que faço muitas coisas a ela que não deveria e tenho super protecção com ela por todo o factor do seu problema de saúde e isso acaba por gerar alguns conflitos entre nós.
São seis anos de lutas diárias e de grandes cuidados, seis anos a viver a minha filha, seis anos em que os meus amigos e família são os médicos, enfermeiros, terapeutas, educadoras e por aí fora, são seis anos em que o meu EU se resume a ela e agora podem dizer assim, mas então é mãe só tem que o fazer, sim é verdade só que para os nossos filhos estarem bem nós temos de estar primeiro porque passamos tudo para eles. Tanto nós pais como eles precisamos de espaço e tempo para nós e no meu caso e da princesa estamos a precisar temos que ser um pouco mais independente, porque a nossa relação é tão próxima que somos mesmo uma só, quem nos acompanha e lida connosco no dia a dia sabe o quanto somos ligadas uma a outra é por isso que digo somos alma gémea.
Nós pais destas crianças por vezes somos incompreendidos  muitas vezes até julgados por dizermos certas palavras que aos olhos de quem não sabe dar o valor ou não passa são cruéis ou até nos apontam de sermos maus pais, mas pensem que se chegamos a este ponto não foi por estarmos sentados ou até mesmo à espera que alguém nos ajude ou até mesmo cuide deles e sim porque damos tudo para os ver a crescer com uma vida estável e feliz para que um dia esta vivência toda não seja uma marca negativa na vida deles!
Sei que vou ter uma grande luta pessoal por a minha frente e sei que vai me custar muito e sei também que vai ser muito complicado, mas para o bem dela e de mim e principalmente de mim pois eu tenho que estar bem para ela poder estar também eu vou consiguir, In Shaa Allah.
A todos os pais com crianças especiais não tenham medo de procurar ajuda e de admitirem que estão exaustos, pois não somos de ferro e não estamos a cometer nenhum crime e nem somos maus pais por isso existe muitas formas de podermos recuperar as forças para podermos continuar a nossa luta diária.



A nossa caminhada será longa, mas o mais importante Deus está connosco!! 


Princesa Encantada!! 

terça-feira, 30 de agosto de 2016

Tenho estado mais ausente deste meu pequeno espaço, pois o cansaço apoderou-se já de mim sei que não sou de ferro e chega a uma altura que quebramos e tentamos arranjar forças outra vez.
O estado da princesa tem estado bem no seu limite, embora as crises de agressividade estejam um pouco mais presente na vida dela,pode estar associado a muitos factores que como sempre não se chega a uma conclusão e claro como de à seis anos para cá é assim que vivo sem muitas conclusões. O seu peso contínua na mesma ganha e de seguida perde bastante, chega só aos quinze quilos e logo de seguida vem por aí abaixo não se consegue entender bem o porquê pode estar associado ao seu problema pulmonar ou não,mais uma vez sem uma resposta concreta, vai voltar a ser vista por um cardiologista sem ainda entender bem o porquê na altura devida saberei e contínua nas suas consultas de rotina nos três hospitais de sempre,Barreiro,Almada e Lisboa esta é a nossa vida rotineira,mas alhamdulillah por vivermos esta vida é sinal que ela está comigo.
Este ano a princesa vai continuar no seu pré-escolar pois foi lhe cedido excepcionalmente o adiamento escolar,pois no que toca a sua maturidade não está preparada e tem pequenos atrasos em muitas coisas,derivado a ela passar o outono e inverno quase sempre doente e não poder ir à escola,vamos ver como vai correr este ano.
Digerir isto tudo não é fácil para ninguém e  sozinha muito menos,faço tudo o que esta ao meu alcance e por vezes o que não porque ser mãe é isto sem dúvida e quanto mais queremos fazer menos conseguimos,pois começamos a deixar de olhar por nós de tal maneira que quando damos conta estamos quase no limite ou se já não estamos e isso é muito mau,porque para eles estarem bem nós temos de estar bem. Somos mães e pais de crianças especiais sim e temos uma luta diária sem ter muito que pensar pois eles são sim a grande prioridade,mas esquecemos que somos ser vivos e com sentimentos e precisamos também de apoio,carinho,ajuda,e muitas vezes de alguém que se sente ao pé de nós e nos oiça. Precisamos de ter espaço para sentirmos que estamos vivas e que recuperamos as forças para continuar a nossa luta pois eles sem nós ficam perdidos,mas a verdade nós sem eles também e falo por mim eu sem a minha princesa já não sou nada,ela faz parte de mim somos uma só e sei que isso por vezes não é bom pois ela tem de saber ter uma vida mais independente e fazer pequenas coisas sozinha,mas lá esta nós mães queremos sempre proteger ao máximo ao ponto por vezes de já não ser bom para eles tanta protecção.
Saber lidar com as frustrações dela também é complicado pois ela tem uma maneira muito agressiva de se exprimir e agora começa a dar conta de certos pormenores tal como o da PEG e chega a dizer palavras feias à cerca disto e já chega a ter vergonha de estar ao pé de pessoas,mas eu tento sempre explicar-lhe as coisas e umas vezes aceita outras não e com isto tudo vamos vivendo dia a dia e saber levar da melhor maneira.

Todos os dias estamos a lutar e sei que vamos ser recompensadas Deus vai nos ajudar,pois isto tudo não é em vão e o seu maior sonho em breve será realizado in shaa Allah e sei que daí em diante ela vai sorrir ainda mais!!!!!

Cada dia é um recomeço e juntas vamos vencendo cada batalha um dia venceremos por completo!! 


Princesa Encantada!! 

quarta-feira, 18 de maio de 2016

Hoje mais um dia de consulta, esta de neurologia e mais uma vez vai ser encaminhada para uma consulta de psicologia e talvez, mas o mais certo de pedopsiquiatria porque a princesa anda a ter comportamentos mais agressivos e nem imaginava que o seu sorriso tinha características preocupantes, a médica disse o nome que se dá a isso só que a minha cabeça já esta muito cansada e não fixei.
A princesa tem tido estados de agressividade muito grandes, onde tem uma transformação por vezes assustadora e muito cansativa, agride-me trata-me mal verbalmente e fisicamente em que por vezes é muito complicado conseguir controlar. Não faz muito tempo em que teve um episódio destes e com um grande período de tempo e no fim tinha dito que tinham sido vozes que lhe mandaram fazer aquilo, porque eu sou a culpada, fiquei aflita com estas palavras só que dei um desconto, facto é que voltou acontecer as tais vozes voltaram à sua cabeça e voltou a ter mais um episódio com agressividade para mim e para ela isto é muito difícil de digerir porque como digo melhora em algo só que piora em outros aspectos e por muito fortes que tenhamos que ser as forças vão e uma certa angústia toma conta de nós.
Como já devem calcular já me vai faltando as palavras e cada vez é mais complicado eu perceber tudo isto, são muitos problemas juntos onde todos eles afectam-se e por muito que eu tente minimizar todos eles é me impossível, não tenho o poder nem o dom para tal.
Por outro lado começou a parte de ela começar a ter mais noção dos seus problemas, ao ponto de dizer que sente nojo dela derivado à sua PEG, questiona-se o porquê de sofrer e o porquê que é assim, já começa em ter medo de ir ao hospital pois sabe ao que vai e por aí fora, onde eu muitas vezes não tenho resposta ou uma justificação fácil para ela poder entender embora um dia irei lhe contar o porquê de ela ter nascido muito prematuramente e com muito muito baixo tempo.
Como tenho firmado a princesa no dia em que nasceu entreguei-a a Deus e sei que no meio de tudo isto ela é uma menina abençoada porque está cá e feliz, pois é o meu dever fazer por isso e o que me orgulha é que quem a vê não diz que ela é uma criança doente como é, Alhamdulillah por isto e que Deus me dê forças para continuar afazê-lo não quero que se sinta diferente ou com limitações, a nossa palavra de ordem é batalhar até onde Deus nos permitir!!



Por ti lutarei, por ti farei de tudo para poderes ser uma criança feliz.... amo-te princesa e estaremos sempre juntas nesta batalha, In Shaa Allah!!!



Princesa Encantada!!

terça-feira, 17 de maio de 2016

Hoje mais um dia de consulta e mais uma vez venho um pouco em baixo, sempre que vou a uma consulta espero uma notícia mais agradável e vou cheia de esperança, mas como sempre tem sempre algo que me faz ficar em baixo.
Hoje foi a consulta de doenças respiratórias e claro a princesa está muito condicionada neste aspecto e por isto toda a sua funcionalidade tanto motora como psicológica fica afectada, pois por o que a médica me explicou os seus pulmões são como "dois tijolos" e a dificuldade em que ela tem ao respirar é bastante ao que a limita quase em tudo. vai fazer uma nova medicação e vão encaminha-la para o Hospital Garcia de Orta ou Santa Maria, para pneumologia!
A princesa também esteve a fazer exames derivado ao seu grau de atraso e infelizmente vai ter que ir para a lei III de deficiência pois precisa muito de apoio a nível escolar e de tudo o resto, como terapia da fala, fisioterapia e por aí além, porque neste país os meios para estas crianças especiais são tão limitados.
São seis anos nesta batalha, são seis anos a viver para ela e a tentar que ela tenha uma boa condição de vida, mas neste país é complicado porque as ajudas são poucas e ainda por cima cortam o pouco que dão. São seis anos não a viver, são seis anos a sobreviver ou a tentar porque por vezes nem sei como o consigo, mas alhamdulillah tenho Deus comigo e mesmo por vezes lhe falhar, Deus compensa-me em algo....
Hoje sinto-me revoltada,magoada,impotente por não ver muitos progressos positivos e por não poder fazer mais por ela, mas Deus sabe o melhor e irei aceitar tudo que ele tiver para mim porque tal como os médicos dizem, tenho que viver um dia de cada vez e aproveitar o máximo e ajuda-la e é o que tenho feito nestes seis anos de vida dela e irei continuar a fazer até Deus permitir.
Amanhã iremos a mais uma consulta esta de neurologia e vamos lá ver o que a médica irá dizer!!

In Shaa Allah ....




Hope uma palavra tão forte que enche o nosso coração e é isso que tenho todos os dias!!!




Princesa Encantada!!

domingo, 10 de abril de 2016

Tenho estado mais ausente porque tem sempre aqueles momentos em que vamos muito abaixo, pensa-mos que é desta, mas a seguir vem sempre a parte que não queria-mos.
A Princesa teve um grande período em que andou mais estável e claro andava muito contente, entretanto ela ficou doente e sabia que tinha perdido peso, mas nunca poderia imaginar que fosse assim tanto. No dia em que fui à consulta de Gastro para não fugir à regra fiquei desanimada e muito preocupada, ela tinha perdido 4kg no seu peso e claro como devem calcular isso não foi bom para ela e mais uma vez tudo estava acontecer. Ficou mais vezes doente com várias tomas de antibiótico em curto espaço de tempo e alterou todo o seu comportamento neurológico, foram dias de grande cansaço e físico e psicológico, só que o amor supera tudo e como sabem ela é a minha vida e faço de tudo para ela estar bem ou por menos tento dar o melhor de mim como mãe porque tenho essa missão dada por Deus cuidar,proteger e amar a minha filha.
Por motivos de força maior tive que tive que arranjar trabalho e estive a fazer muitas horas todos os dias sem quase ter folgas e aí a Princesa foi ao fundo do poço, sentido a falta do seu "porto de abrigo" começou a emagrecer mais uma vez embora até estivesse a comer melhor e a parte neurológica ficou muito mais afectada e voltaram as crises de agressividade, convulsões e ansiedade ao ponto de eu e irmão não conseguir-mos controlar como o fazemos sempre que acontece. Tive que ir ás urgências porque num dia foram duas convulsões e agredia-me como fazia a ela própria e já não conseguia controlar a situação, desde então passo mais tempo com ela ou tento pois a vida e este país não nos permite cuidar dos nossos filhos especiais tal como merecem e temos que gerir a nossa vida em função deles e da forma como nos permitem, mas por o menos tenho conseguido que ela se mantenha mais calma e a recuperar mais o seu peso e agradeço desde já aos amigos que são mais que família e a certos familiares a ajuda que nos têm dado a nível de tudo,pois sem eles a minha força não era tão grande.
A Princesa contínua com o seu botão de alimentação pois é uma mais valia para ela se poder manter com algum peso razoável, neste momento esta a pesar 12.600kg uma recuperação dos 8.400kg que estava, pois ela perde sempre mais peso do que consegue ganhar, mas a minha fé é grande e sei que isto não é em vão e sei que um dia irei ter todas as explicações.
A Princesa como todos os anos tem estado em casa sem poder ir á escola, pois fica logo doente e vai tudo para trás espero que melhor o tempo para que ela possa ainda que por pouco tempo vá à escola, porque lhe faz falta e precisa.
Tanta coisa se poderia dizer, tanta coisa, mas eu é mais tanta coisa para fazer, para lutar, cuidar, como tantas mães que tal como eu têm filhos especiais que não há tempo para quase nada e em que o cansaço já faz parte da nossa vida, mas tudo compensa porque eles nos fazem ser mães especiais e sempre com um sorriso, embora haja dias em que seja difícil acontecer pois não somos de ferro.
A cada dia uma nova esperança, uma nova realidade e sempre uma nova interrogação!!


A CADA DIA UMA NOVA ESPERANÇA E NUNCA PERDER A FÉ, DEUS SABE O MELHOR PARA TODOS NÓS!! 


Princesa Encantada!!

segunda-feira, 5 de outubro de 2015

Tenho andado afastada porque a minha vida levou um tombo a quase a 100%, mas Deus irá ajudar-me a superar mais esta etapa que ele pôs na minha vida.
A Princesa começou mais um ano de pré-escolar e para não destoar dos anos anteriores logo na primeira semana ficou doente e tem se mantido o estado dela assim, começa o aperto no coração pois geralmente o outono e inverno é sempre assim doente, que Deus nos proteja para mais um ano de batalha.
A semana passada fui à consulta de Gastro e as coisas não estão a correr como eu gostaria ou até mesmo o que os médicos esperavam, parece que tudo esta a voltar à cinco anos atrás. Fui com uma esperança que boas notícias iria ter, mas nada disso aconteceu pois a Princesa perdeu muito peso nestes últimos meses e nem sequer ocorreu que fosse assim tanto, sabia que tinha perdido só que quando olhei para a balança foi como se de um soco no estômago estavam a dar-me, a minha filha tinha perdido quase 4kg do seu peso estava a pesar quase os 13kg e simplesmente agora esta com 8.450gr com quase seis anos.
Já podem imaginar como esta a minha cabeça não para de pensar e depois de me dizerem sempre ( mãe viva dia a dia ), isso já vivo eu com sustos e medos e com tristezas e alegrias e sempre a pensar como vai ser o amanhã embora só Deus saiba, só que quem não pensa mesmo sabendo que Só Deus o sabe? como posso estar bem se vejo a minha filha a regredir? eu sei que existe casos piores que o meu e quem me conhece sabe que não fico indiferente até por sinal, estou sempre aqui para quem precisa de mim e faço de coração, pois sei bem o que é passar por todo um processo sozinha como tantas mães e pais como óbvio.
Dói quando vemos nossos filhos a sofrerem e eles nos retribuem um sorriso e não uma lamentação ou uma injustiça e aí se vê o quanto crescem sem darem conta, são pequenos adultos forçados a crescer e a darem conta que a vida deles tem limites e diferenças só que mesmo assim são eles que nos dão força para que nos possamos levantar no dia seguinte e continuar a batalha, eles dependem de nós e nós deles pois já não sabemos viver sem eles.
Ando revoltada? sim ando; ando cansada de tudo? sim ando; ando triste e magoada? sim ando; e como não deveria de andar? cinco anos sozinha a batalhar por a minha filha e sem já ter vida própria sem saber o que é descansar ou dormir uma noite inteira com paz. Cinco anos em que me entreguei a minha filha, lutando todos os dias para minimizar sua dor ou diferença e no fim vejo tudo a andar para trás, mas sei que Deus tem tudo guardado para ela e para mim e quer o melhor e nele vou confiar como tem sido até aqui e nele entreguei a minha Princesa quando nasceu, por isso oh Deus faz com ela o melhor que achares, ameen!!


É o que tu és minha Princesa uma conquistadora, nunca desistes e só descansas quando consegues superar as coisas, obrigada por Deus me ter dado esta bênção de te ter como filha!!


Ps: Quero pedir desculpa aos que estão comigo todos os dias, por não os fazer sorrir sei que não merecem por vezes como eu lido com vocês, e sei que vocês são os únicos e não os vou perder, OBRIGADA A VOCÊS!!